વિવિધતા અને સંભાળ અને શિક્ષણની સુલભતાને પ્રોત્સાહન આપવું - MDS 40મી વર્ષગાંઠ

આજે આપણી સાથે દક્ષિણ આફ્રિકાના કેપટાઉનમાં સ્ટેલેનબોશ યુનિવર્સિટીમાં ન્યુરોલોજીના વિભાગીય વડા ડૉ. જોનાથન કાર જોડાયા છે, જે 25 વર્ષથી સોસાયટીના સભ્ય છે. અને ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો, જે લાગોસ યુનિવર્સિટી અને નાઇજીરીયાની લાગોસ યુનિવર્સિટી ટીચિંગ હોસ્પિટલ ખાતે કોલેજ ઓફ મેડિસિનમાં ન્યુરોલોજીના પ્રોફેસર અને કન્સલ્ટન્ટ ન્યુરોલોજીસ્ટ છે, અને 22 વર્ષથી સભ્ય છે. અને જેમ તમે જોઈ શકો છો, તેઓ બંને આફ્રિકન વિભાગના છે. તો [00:01:00] સ્વાગત છે. આજે અમારી સાથે જોડાવા બદલ ખૂબ ખૂબ આભાર.

ડૉ. જોનાથન કાર: તમે ખૂબ આભાર.

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: આભાર.

ડૉ. સારા શેફર: ઠીક છે, તો ચાલો 20-25 વર્ષ પાછળ જઈએ અને તમે સોસાયટીમાં કેમ જોડાયા તે વિશે વાત કરીએ. શું તમે શરૂઆત કરવા માંગો છો? 

ડૉ. જોનાથન કાર: મને લાગે છે કે તે સહસ્ત્રાબ્દીની આસપાસ હશે. અને તે મને સહસ્ત્રાબ્દીના જીવાતથી બચાવવા માટે નહોતું, પણ હું ઉત્તર વાનકુવરમાં મારી ભાભીના ભોંયરામાં રહેતી હોત અને ડોનાલ્ડ કોલન અને જોન સ્ટોસેલ સાથે બ્રિટિશ કોલંબિયા યુનિવર્સિટીમાં એક પ્રકારની ફેલોશિપ કરી શકી હોત.

અને મને યાદ છે, મને લાગે છે કે જો હું બરાબર સમજી ગયો હોઉં તો તે વર્ષે વાનકુવરથી સાન ડિએગો જવા માટે ઉડાન ભરી રહ્યો હતો, અને હું ચોક્કસપણે સભ્ય બન્યો હતો, કદાચ ઘટાડેલા દર મેળવવા માટે, પણ મને લાગે છે કે તે કારણ હશે.

ડૉ. સારા શેફર: ઠીક છે, અને નજીદેકા, તમારું શું?

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: હું મિનેસોટાના રોચેસ્ટરમાં માયો ક્લિનિકમાં સાથીદારો સાથે કામ કરી રહ્યો હતો. અને તે સમયે મને ખરેખર ખબર નહોતી કે MDS છે. પરંતુ પછી રોચેસ્ટરમાં મારા સાથીદારો સાથેના સંબંધો દરમિયાન, તેઓએ મને કહ્યું કે આ MDS કોન્ફરન્સ આવી રહી છે અને હું તેમાં જોડાવા માટે ખૂબ જ ઉત્સાહિત છું.

તેથી મેં MDS માં હાજરી આપવાનું શરૂ કર્યું અને પછી સભ્ય તરીકે જોડાયો. અને MDS માં જોડાયા પછી મને સમજાયું કે પાર્કિન્સન અને મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર પર સંપૂર્ણપણે ધ્યાન કેન્દ્રિત કરનારા લોકોની સંખ્યા અને સમાજમાં કુશળતાની ઊંડાઈની દ્રષ્ટિએ સમાજ કેટલો અદ્ભુત હતો.

તો આ રીતે હું ત્યાં પહોંચ્યો અને કહેવા માટે, પ્રેમમાં પડી ગયો.

ડૉ. સારા શેફર: અને મને ખાતરી છે કે છેલ્લા 22, 25 વર્ષોમાં સમાજ ઘણો બદલાઈ ગયો છે. સમય જતાં સમાજ કેવી રીતે બદલાયો છે અને તેની તમારા કારકિર્દી પર કેવી અસર પડી છે? Njideka. 

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: બે દાયકાથી વધુ સમય દરમિયાન થયેલા [00:03:00] ફેરફારો વિશે તમે એકદમ સાચા છો. હું જોડાયા પછીના શરૂઆતના વર્ષોમાં. તો એક, મને લાગે છે કે મારા માટે સૌથી મહત્વપૂર્ણ, મને લાગે છે કે MDS ના સભ્યપદની વિવિધતામાં સુધારો છે.

તેથી જ્યારે હું જોડાયો ત્યારે, કોઈ આફ્રિકા વિભાગ નહોતો, પરંતુ એક ચોક્કસ વિભાગ હોવા છતાં, આફ્રિકન પ્રદેશના મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર ધરાવતા લોકોની હાજરી ખૂબ જ મર્યાદિત હતી. તો તે એક વાત છે, અને કદાચ આપણે તે કેવી રીતે બન્યું તેની ચર્ચા કરવા પાછા આવીશું. તે સમયે મને લાગે છે કે આફ્રિકન વિભાગમાંથી MDS સભ્યપદ 0.01% જેટલું હતું, જો બિલકુલ હોય તો.

તે બદલાયું છે અને ફક્ત આફ્રિકા વિભાગ માટે જ નહીં. મને લાગે છે કે વિવિધ વિશ્વ પ્રદેશોના સભ્યોની સંખ્યાના સંદર્ભમાં ઘણી વધુ વિવિધતા છે, ખાસ કરીને જેને આપણે ઓછા પ્રતિનિધિત્વવાળા [00:04:00] પ્રદેશો કહેવાનું પસંદ કરીએ છીએ. તે એક છે. બીજી વસ્તુ MDS માં વ્યાવસાયિક પ્રતિનિધિત્વમાં વિવિધતા છે.

તેથી આપણે વર્ષોથી જોયું છે કે શરૂઆતમાં મુખ્યત્વે ન્યુરોલોજીસ્ટ અથવા મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડરના નિષ્ણાતો હતા, પરંતુ પાર્કિન્સન રોગ ધરાવતા લોકોની બહુ-શાખાકીય સંભાળમાં સામેલ અન્ય લોકોની સંખ્યામાં વધારો જોવા મળ્યો છે. તેથી આપણે મૂળભૂત ન્યુરોસાયન્ટિસ્ટ્સ, સંલગ્ન આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોનો ધસારો જોયો છે, અને ફક્ત સભ્યો તરીકે જ નહીં, પરંતુ સમાજ સાથે વધુને વધુ સંકળાયેલા બન્યા છે.

અને પછી મને લાગે છે કે તાજેતરમાં MDS ના ભાગ રૂપે દર્દીનો અવાજ સાંભળવામાં પણ રસ જાગ્યો છે. તો તે પણ સમય જતાં બદલાઈ ગયો છે. ત્રીજી અને છેલ્લી વસ્તુ જે હું પ્રકાશિત કરવા માંગુ છું તે શૈક્ષણિક સામગ્રી છે. કોંગ્રેસમાં, મને લાગે છે કે ઘણા પ્રેક્ટિસ કરતા ક્લિનિશિયનો માટે સકારાત્મક દિશામાં બદલાવ આવ્યો છે.

તો મને લાગે છે કે મારા માટે, શરૂઆતના વર્ષો કોંગ્રેસમાં મૂળભૂત ન્યુરોસાયન્સ સામગ્રીની માત્રા [00:05:00] અને તે પહેલાના વર્ષોમાં ક્લિનિકલ પ્રેક્ટિસ સાથે સંબંધિત પ્રમાણમાં ઓછી સામગ્રીની દ્રષ્ટિએ ખૂબ જ ભયાવહ હતા. મને લાગે છે કે વર્ષોથી વસ્તુઓ થોડી વધુ સંતુલિત થઈ છે અને અમારી પાસે પ્રેક્ટિસ કરતા ક્લિનિશિયનો માટે સંબંધિત વધુ સામગ્રી છે.

ડૉ. સારા શેફર: અને તમને શું લાગે છે કે તેનાથી તમારી કારકિર્દી પર કેવી અસર પડી છે?

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: તો મારી કારકિર્દીની વાત કરીએ તો, મેં આ પહેલા પણ કહ્યું છે કે, મેં લીધેલો સૌથી મહત્વપૂર્ણ નિર્ણય MDS માં જોડાવાનો હતો, અને તે એટલા માટે કારણ કે હું જ્યાંથી પ્રેક્ટિસ કરી રહ્યો હતો. મારી પાસે કોઈ મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર મેન્ટરશિપ નહોતી, મને કોઈ પણ એડવાન્સ્ડ મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર શિક્ષણની કોઈ ઍક્સેસ નહોતી.

દર્દીઓનું સંચાલન કરવામાં મુશ્કેલી પડતી હોય તો મારી પાસે કોઈ સાથીદારો નહોતા જેનો સંપર્ક કરી શકું. મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર રિસર્ચ કરવામાં પણ મને ખૂબ જ મુશ્કેલી પડી કારણ કે મારી સ્થિતિ એક શૈક્ષણિક સંશોધન અને ક્લિનિશિયનની સ્થિતિ હતી અને હજુ પણ [00:06:00] છે. પરંતુ મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સોસાયટીના સભ્ય હોવાને કારણે મને પહેલા શૈક્ષણિક સામગ્રીનો, પણ MDSમાં સાથીદારોની કુશળતા અને સતત વ્યાવસાયિક વિકાસ માટેની તકોનો પણ ખ્યાલ આવ્યો.

અને તેથી ઔપચારિક ચળવળ વિકૃતિઓ શૈક્ષણિક તાલીમ અથવા પ્રમાણપત્રની ગેરહાજરીમાં. તેનાથી મને મારા કૌશલ્યનું નિર્માણ ચાલુ રાખવાની અને મારા પ્રભાવના ક્ષેત્રમાં અન્ય લોકોને પ્રભાવિત કરવાનો આત્મવિશ્વાસ મેળવવાની તક મળી. તેથી મારી સાથે કામ કરતા રહેવાસીઓ, અન્ય ન્યુરોલોજીસ્ટ તેમને ચળવળ વિકૃતિઓમાં રસ લેવા માટે પ્રોત્સાહિત કરે છે.

અને હું ખરેખર ગર્વથી કહી શકું છું કે મારા દેશ અને સમગ્ર આફ્રિકામાં મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડરના ઉત્સાહીઓની એક ગતિશીલ, સતત વિસ્તરતી ટીમ છે જે MDS ના સંપર્કમાં આવવાને કારણે બની છે. હા, મેં લીધેલો એકમાત્ર સૌથી મહત્વપૂર્ણ કારકિર્દીનો નિર્ણય.

ડૉ. સારા શેફર: પ્રભાવનું આ પ્રકારનું ચક્ર કેટલું અદ્ભુત છે, ખરું ને? પ્રભાવનો ઘાતાંકીય વિકાસ. જોનાથન, તમને પણ એ જ પ્રશ્નો છે. સમય જતાં સમાજ તમારા દૃષ્ટિકોણમાં કેવી રીતે બદલાયો છે અને તેની તમારી કારકિર્દી પર શું અસર પડી છે?

ડૉ. જોનાથન કાર: મને હંમેશા યાદ આવે છે કે બર્લિનમાં એક હોટલમાં બેઠેલા પાંચ કે છ ગોરા પુરુષોનો પ્રખ્યાત ફોટોગ્રાફ. ડેવિડ માર્સડેન, સ્વર્ગસ્થ, અને સમાજના અન્ય સ્થાપકો, અને મને લાગે છે કે તે ઘણા લાંબા સમય સુધી ખૂબ જ લાંબા સમય સુધી રજૂ કરતો હતો, જ્યાં સમાજ યુરોપ અને ઉત્તર અમેરિકા દ્વારા પ્રભુત્વ ધરાવતો હતો. અને મને ખૂબ જ આનંદ છે કે હું ખરેખર સમગ્ર વિશ્વને સ્વીકારવાના એક ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ અને નાટકીય પગલાનો ખૂબ જ નાનો ભાગ રહ્યો છું.

અને હું ખરેખર નામ આપવા માંગુ છું, અને મને આશા છે કે આ વાજબી હશે. પરંતુ ભૂતપૂર્વ રાષ્ટ્રપતિ વિક્ટર ફંગ અને ફ્રાન્સિસ્કો કાર્ડોસો, મને લાગે છે કે તે ખરેખર [00:08:00] શક્ય બન્યું હતું અને તે ખૂબ લાંબો સમય નથી. મુખ્યત્વે તે કારણોસર MDS નો ભાગ બનવું ખરેખર આનંદ અને વિશેષાધિકારની વાત છે.

કારણ કે એવી દુનિયામાં જ્યાં આપણે મુશ્કેલીઓથી ઘેરાયેલા છીએ, મને MDS ખરેખર ખૂબ જ આશ્વાસન આપનારું લાગે છે. તર્કનો અવાજ, વિજ્ઞાનનો અવાજ, અને એક એવો અવાજ જે ગોરા ન હોય તેવા અથવા ઉત્તર અમેરિકા કે યુરોપના લોકોનો તિરસ્કાર કરતો નથી, પરંતુ હકીકતમાં વિવિધતાને સક્રિયપણે સ્વીકારે છે.

MDS ના વર્તમાન સ્વરૂપમાં અને લાંબા સમય સુધી તેનો ભાગ બનવાનો મને ખરેખર ખૂબ આનંદ, વિશેષાધિકાર અને સન્માન છે.

બીજી બાજુ, તાજેતરના વર્ષોમાં અને જેમ Njideka એ ઉલ્લેખ કર્યો છે, અમે એક ટાસ્ક ફોર્સ સાથે શરૂઆત કરી હતી અને તેણી અને હું એક રૂમમાં બેઠા હતા, મને ખબર નહોતી કે તે ઉત્તર અમેરિકાનું કયું શહેર છે બે વર્ષ પહેલાં અને [00:09:00] કહ્યું કે અમે શરૂઆતમાં નવો આફ્રિકન વિભાગ ચલાવીશું. તેથી આફ્રિકન વિભાગ ફરીથી મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સોસાયટીના નિર્દેશનને શ્રદ્ધાંજલિ છે.

અને તેનો ભાગ બનવું એ ખૂબ જ આનંદ અને વિશેષાધિકાર રહ્યો છે. અમારા વિભાગનો વિકાસ.

ડૉ. સારા શેફર: તો આપણે ભૂતકાળ વિશે વાત કરી, આપણે વર્તમાન વિશે વાત કરી. ચાલો ભવિષ્ય વિશે વાત કરીએ. સમાજના ભવિષ્ય માટે તમે શું આગાહી કરો છો? જોનાથન, તમે શરૂઆત કરવા માંગો છો?

ડૉ. જોનાથન કાર: ઠીક છે. આપણી પાસે ભારત અને પૂર્વના મોટાભાગના દેશોનું પૂરતું પ્રતિનિધિત્વ નથી જેટલું હોવું જોઈએ.

અને ફરીથી, તેના માટે ઘણા જટિલ કારણો છે. મને લાગે છે કે AI નો એક સ્પષ્ટ ફાયદો એ હશે કે આપણે રાષ્ટ્રોનું બ્રહ્માંડ અને ભાષાઓનું બ્રહ્માંડ છીએ, અને AI હાલમાં MDS ના શિક્ષણ પ્લેટફોર્મ પર છે, અને તે [00:10:00] અનુવાદની દ્રષ્ટિએ ખૂબ મદદરૂપ થશે.

અને એક મુદ્દો જે નિર્દેશ કરવાની જરૂર છે તે એ છે કે, MDS ના સભ્યોનો અનુભવ શું છે અને કદાચ મોટાભાગના સભ્યો માટે, તેઓ આર્થિક રીતે સક્ષમ નથી, કામના કારણોસર, ફક્ત એટલા માટે કે કોંગ્રેસમાં હાજરી આપવી ખૂબ ખર્ચાળ છે. તેથી કોંગ્રેસને યાદ રાખવાની જરૂર છે કે કોંગ્રેસ પસંદગીના થોડા લોકો માટે છે, જોકે ફરીથી, MDS હાજરીમાં ટેકો આપવા માટે ખૂબ આગળ વધે છે. પરંતુ ઘણા લોકો માટે તે ખૂબ જ મુશ્કેલ છે. જો કોંગ્રેસ સભ્યો માટે એક વ્યવહારુ વિકલ્પ નથી. તેમની પાસે શું છે? તેમની પાસે વેબસાઇટ છે અને મને લાગે છે કે આપણે ખરેખર ધ્યાનમાં રાખવાની જરૂર છે કે, વ્યક્તિગત ક્રિયાપ્રતિક્રિયાના ભોગે આ પર ભાર મૂકવાની જરૂર નથી, પરંતુ કદાચ આપણા મોટાભાગના સભ્યો માટે વેબસાઇટ એ સભ્ય અને તેમના સમાજ વચ્ચેની મુખ્ય ક્રિયાપ્રતિક્રિયા છે અને આશા છે કે આપણે તેને આગળ વધતું જોશું.

ડૉ. સારા શેફર: [00:11:00] અને નજીદેકા, તમારું શું? તમારા ક્રિસ્ટલ બોલમાં તમને શું દેખાય છે?

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: તેથી મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સોસાયટીનું પ્રાથમિક ધ્યેય શિક્ષણ રહ્યું છે અને ખરેખર પોતાને વૈશ્વિક સ્તરે મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર શિક્ષણના અગ્રણી પ્રદાતા તરીકે સ્થાપિત કરવાનું છે. તેથી ભવિષ્ય માટે, અને હું કહેવા માંગુ છું કે મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર્સ સોસાયટીએ તે ખૂબ સારી રીતે કર્યું છે. ભવિષ્ય માટે, મને લાગે છે કે તે ગતિને ટકાવી રાખવા અને મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર શિક્ષણમાં ઉભરતી તકનીકોનો સમાવેશ કરવામાં એક પડકાર છે. હું જાણું છું કે આપણે નાટકીય, ધરખમ ફેરફારોનો સામનો કરી રહ્યા છીએ જ્યાં AI વધુ મહત્વપૂર્ણ બની રહ્યું છે અને આપણે તેને પ્રેમ કરીએ છીએ અથવા તેને નફરત કરીએ છીએ.

આપણે બધા સહમત છીએ કે આપણે તેનો ઉપયોગ એક યા બીજી રીતે કરવો જોઈએ. તેથી મને લાગે છે કે તે એક એવું ક્ષેત્ર છે જ્યાં મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સોસાયટી [00:12:00] છે અને કદાચ આપણને બતાવવામાં માર્ગ બતાવશે કે આપણે મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર શિક્ષણને આગળ વધારવા માટે AI નો ઉપયોગ કેવી રીતે કરી શકીએ.

બીજો મુદ્દો પાર્કિન્સન રોગના નિદાન અને તે નિદાનમાં જૈવિક માળખાને સમાવિષ્ટ કરવાની જરૂરિયાતો વિશે ચાલી રહેલી વાતચીતનો છે. તેથી મને લાગે છે કે આપણામાંના ઘણા લોકો વર્ષોથી આરામદાયક અને ખુશ હતા કારણ કે આપણે ઓછી વસ્તી ધરાવતા હતા જ્યાં આપણી પાસે ક્લિનિકલ આધારિત નિદાન માટે ટેકનોલોજીની વધુ ઍક્સેસ નહોતી જેને આપણે ગોઠવી શકીએ અને વિશ્વાસ અનુભવીએ છીએ કે આપણે એ જ કામ કરી રહ્યા છીએ જે વિશ્વભરના સાથીદારો કરી રહ્યા હતા.

પરંતુ મને લાગે છે કે એક પ્રતિભાવશીલ અને વૈજ્ઞાનિક પુરાવા-આધારિત સમાજ તરીકે, MDS એ ખરેખર મદદ કરવી જોઈએ કે આપણે ફક્ત પાર્કિન્સન રોગ જ નહીં, પરંતુ અન્ય હલનચલન વિકૃતિઓના નિદાનમાં જૈવિક [00:13:00] માર્કર્સનો સમાવેશ કેવી રીતે કરીએ છીએ તે વ્યાખ્યાયિત અને નિર્દેશિત કરવામાં મદદ કરીએ જ્યાં આ સંબંધિત બની રહ્યું છે. પણ તે એવી રીતે કરવું જોઈએ જે સમગ્ર વિશ્વમાં તેના સભ્યપદની જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરે. તેથી તે વૈજ્ઞાનિક ક્રાંતિની જરૂરિયાતને એક એવા માળખા સાથે સંતુલિત કરવી જે એવા લોકોને પાછળ ન રાખે જેમની પાસે તે બધી તકનીકોની ઍક્સેસ નથી. મને લાગે છે કે MDS ખરેખર એક મુખ્ય ભૂમિકા ભજવે છે કારણ કે તેમાં વિશ્વભરના લોકો માટે છત્ર બનવાનો ફાયદો પણ છે જેઓ જૈવિક માળખું તેમના સેટિંગ્સમાં કેવી રીતે કાર્ય કરી શકે છે અને આ પોતાને ક્લિનિશિયન તરીકે, પણ તેમના દર્દીઓ વગેરે પર કેવી અસર કરી શકે છે તે અંગે પોતાનો અવાજ આપી શકે છે.

તો મને લાગે છે કે તે એક ક્ષેત્ર છે. બીજું પાસું એ છે કે, અલબત્ત, વર્ષોથી આપણે જાણતા થયા છીએ કે બહુ-શાખાકીય સંભાળ અને ચળવળના વિકારોનું સંચાલન કરવા માટે એક સર્વાંગી અભિગમ મુખ્ય છે. અને તેથી ફરીથી, [00:14:00] મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સોસાયટીએ તેને સંબોધવાનું શરૂ કર્યું છે, જેમ આપણે પહેલા કહ્યું હતું, એલાયડ હેલ્થ વગેરે જેવા વૈવિધ્યસભર વ્યાવસાયિક દ્રષ્ટિકોણથી વધુ લોકોને લાવીને.

તો ફરીથી, મને લાગે છે કે MDS ની ભૂમિકા આપણને હલનચલન વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોને વધુ સાકલ્યવાદી સંભાળ અથવા વધુ બહુ-શાખાકીય સંભાળ આપવા માટે શ્રેષ્ઠ રીતો અથવા શ્રેષ્ઠ પ્રથાઓ વ્યાખ્યાયિત કરવામાં મદદ કરે છે. અને અંતિમ વાત એ છે કે દર્દીઓ અને તેમના સંભાળ રાખનારાઓને જોડવા તરફ MDSના વલણ વિશે હું ખૂબ ઉત્સાહિત છું કારણ કે, મોટાભાગે ટેકનોલોજી આધારિત સમાજમાં મુખ્ય મુદ્દો શું છે તે ભૂલી જવું ખૂબ જ સરળ છે. અને મુખ્ય વાત એ છે કે આપણે હલનચલન વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકો, લોકોને મળતી સંભાળ અને પરિણામોની ગુણવત્તા સુધારવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ. અને તેથી દિવસના અંતે, તે ખરેખર દર્દી વિશે છે. અને તેથી તે જાણવું રોમાંચક છે કે MDS દર્દીના અવાજ અને સંભાળ રાખનારના અવાજને સાંભળવા તરફ વલણ ધરાવે છે.

તો [00:15:00] ભવિષ્યમાં તે કેવી રીતે કાર્ય કરે છે તે જોવા માટે હું ઉત્સાહિત છું.

ડૉ. જોનાથન કાર: સારા, શું હું ઝડપથી બીજી એક પહેલનો ઉલ્લેખ કરી શકું છું, જેમાં Njideka ગાઢ રીતે સંકળાયેલા છે? અને તે ફરીથી, ટોચ પરથી, MDS ના નેતૃત્વ દ્વારા પાર્કિન્સન રોગ માટે દવાઓની ઉપલબ્ધતા વધારવાના પ્રયાસો કરવામાં આવી રહ્યા છે. લોકો માટે વિશ્વાસ કરવો મુશ્કેલ હોઈ શકે છે, પરંતુ હકીકત એ છે કે કદાચ વિશ્વમાં, ચોક્કસપણે આફ્રિકામાં, મોટાભાગના દર્દીઓને સૌથી મૂળભૂત દવાની ઍક્સેસ નથી.

અને સૌથી મોટો ફેરફાર જે મહત્તમ લાભ લાવી શકે છે તે ફક્ત તેમને તે સસ્તી દવા મેળવવાનો હશે. તેથી Njideka તેમાં ખૂબ જ સામેલ છે. અને મને તે ખૂબ ગમે છે, એક વાક્ય છે જે મને હંમેશા યાદ છે કે વિક્ટર ફંગે કહ્યું હતું, જે હતું, જો આપણે તે નહીં કરીએ, તો કોણ કરશે? અને સંપૂર્ણપણે પૈસા પર, તે આપણું કામ છે.

એવા દર્દીઓ પણ છે જે ખૂબ જ પીડાઈ રહ્યા છે, [00:16:00] કારણ કે તેમની પાસે સરળ, મૂળભૂત, સસ્તી દવાની ઍક્સેસ નથી અને તે અદ્ભુત છે કે MDS તેમાં સામેલ છે અને તેને પોતાનો વ્યવસાય માને છે. ખરેખર અદ્ભુત.

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: હા. જોનાથન, આ વાત ઉઠાવવા બદલ આભાર, તેનો ઉલ્લેખ ન કરવો એ ભૂલ થશે. અને તે ખરેખર એ હકીકતને પ્રતિબિંબિત કરે છે કે વર્ષોથી, છેલ્લા બે, ત્રણ દાયકામાં, MDS વધુ માનવીય બન્યું છે. અને તેથી ક્યારેક આપણે આને ફક્ત પહેલ તરીકે જોઈએ છીએ.

તેથી તેઓ એક આફ્રિકા વિભાગ શરૂ કરી રહ્યા છે, તેઓ દર્દી અને સંભાળ રાખનારાઓની ભાગીદારી પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી રહ્યા છે. તેઓ સંભાળની સુલભતા વિશે વાત કરી રહ્યા છે, પરંતુ તે એ હકીકતનું પણ પ્રદર્શન છે કે MDS એક માનવીય સમાજ બનવાની તક વિશે વધુ જાગૃત બન્યું છે, અને તે ખરેખર હૃદયસ્પર્શી છે કે આ એવી વસ્તુ છે જે ટેબલ પર છે.

સમગ્ર વિશ્વમાં સંભાળની ઍક્સેસ સંબંધિત મુદ્દાઓની ચર્ચા કરવી, વિશ્વના એવા પ્રદેશોને ઓળખવા [00:17:00] જ્યાં લેવોડોપા જેવી મૂળભૂત વસ્તુની મર્યાદિત ઍક્સેસ છે, અને પછી ભાગીદારો અને હિસ્સેદારોને એકસાથે લાવીને તેને સંબોધવાનો પ્રયાસ કરવો, તેના મૂળ સુધી પહોંચવું અને તેના વિશે કંઈક કરવું.

ડૉ. સારા શેફર: તમે ખરેખર શું કહી રહ્યા છો તે એ છે કે, MDS એક સરળ વૈજ્ઞાનિક સંસ્થામાંથી એક એવી સંસ્થા બની ગઈ છે જે હિમાયત અને આઉટરીચમાં રોકાયેલી છે અને વૈશ્વિક ભાગીદારીમાં અને ચળવળના દર્દીઓની સંભાળ રાખતા બધા લોકો માટે એક સમુદાય તરીકે સેવા આપે છે, પછી ભલે તે ચિકિત્સકો હોય કે બિન-ચિકિત્સા.

તેથી તેમના કાર્યક્ષેત્રની પહોળાઈ વધતી જ જાય છે. 

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: હા, અને તે પ્રાથમિક વૈજ્ઞાનિક ભૂમિકા ગુમાવ્યા વિના.

ડૉ. જોનાથન કાર: આ એક મહત્વનો મુદ્દો છે અને જેમ નજીડેકાએ ઉલ્લેખ કર્યો હતો તેમ, કોંગ્રેસને વધુ સક્ષમ અને ઉપયોગી બનાવવા પર ભાર મૂકવામાં આવ્યો છે, કદાચ તેના વધુ સભ્યો માટે, ખૂબ જ શુદ્ધ, કદાચ કંઈક અંશે સ્પર્ધાત્મક આધારિત વૈજ્ઞાનિક અભિગમથી [00:18:00] એક એવા અભિગમ તરફ જે દરેક માટે એક મોટા તંબુને વધુ આવરી લે છે.

ડૉ. સારા શેફર: તો હું તમારામાંથી દરેકને એક વાર્તા, એક પ્રિય યાદ, એક શ્રેષ્ઠ કોંગ્રેસ ક્ષણ, MDS દ્વારા બનાવેલા પ્રેરણાદાયી જોડાણ વિશે વાત કરીને મારી વાત સમાપ્ત કરવા માંગુ છું. કંઈક આવું જ. મને ખબર છે કે તમને આ પ્રશ્નો અગાઉથી મળ્યા નથી, તેથી કદાચ તમને તેના વિશે વિચારવા માટે થોડો સમય જોઈએ છે. કોઈ તૈયાર છે?

ડૉ. જોનાથન કાર: ઠીક છે, હું જઈશ. ખરું ને? તો મારી પ્રિય વાર્તા, જેનો MDS સાથે કોઈ સંબંધ નથી, તે છે કે મિયામીમાં એક મીટિંગ હતી અને કારણ કે હું એક ગરીબ દક્ષિણ આફ્રિકન છું. મેં મારો કેમ્પ સ્ટોવ સાથે લીધો હતો, જે ખૂબ જ સરસ કેમ્પ સ્ટોવ છે. અને તે તમને ગમે તે ઇંધણ પર ચાલી શકે છે.

તો હું મિયામી પહોંચ્યો. હું સ્થાનિક ગેસ સ્ટેશન ગયો અને ટાંકીમાં થોડું ગેસ ભર્યું. અને મેં થોડી હલ્લોમી ખરીદી, કારણ કે હું શાકાહારી છું અને ત્યાં મેં મારા હોટલના રૂમમાં રસોઈ શરૂ કરી હતી. અને જે કોઈ આ સાંભળી રહ્યું છે તે જઈ રહ્યું છે, ઓહ [00:19:00] મારા ભગવાન, તે ગુસ્સે છે.

પણ ગમે તેમ, અને પછી ફાયર એલાર્મ વાગ્યો કારણ કે ખૂબ જ અસામાન્ય રીતે સ્ટવમાંથી કાળા ધુમાડાના વાદળો નીકળતા હતા. નિઃશંકપણે 'કારણ કે હું ગેસ પેટ્રોલનો ઉપયોગ કરી રહ્યો હતો. પરંતુ, તેથી ફાયર એલાર્મ વાગ્યો. પરંતુ સારા સમાચાર એ હતા કે કોઈએ ખબર ન પાડી કારણ કે તે ખૂબ સસ્તી, ભયંકર હોટેલ હતી. અને પછી ખરેખર સારા સમાચાર એ હતા કે હું હોટેલની ટોચ પર ગયો અને મારી હલ્લોમી રસોઈ પૂરી કરી અને તે ખૂબ જ સારી હતી.

અને એ મારી વાત છે. આભાર.

ડૉ. સારા શેફર: અમ, હું કરી શકું છું

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: માફ કરશો. માફ કરશો. તમે જોનાથનને મળ્યા નથી ને? આ તમારી પહેલી મુલાકાત છે. 

ઠીક છે. હું બસ આટલું જ કહીશ. 

ડૉ. સારા શેફર: તો, તે તમારા માટે આશ્ચર્યજનક નહોતું, તે Njideka જેવું લાગે છે, કે

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: ના, ના.

ડૉ. સારા શેફર: કોઈ આશ્ચર્ય નથી. ઠીક છે. તમારા વિશે શું? તમારી વાર્તા શું છે? 

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: મારા માટે, મારી વાર્તા એ છે કે તે ખરેખર ઉત્ક્રાંતિ વિશે છે.

મને ખબર નથી કે તમને ખબર છે કે નહીં. તો આ વર્ષે પહેલી વાર, મને લાગે છે કે પહેલી વાર આફ્રિકા વિભાગમાંથી, અથવા ઓછામાં ઓછું નાઇજીરીયામાંથી કોઈ ગ્રાન્ડ રાઉન્ડ દરમિયાન [00:20:00] સ્ટેજ પર હતું. અને તે મારા માટે ખૂબ જ રોમાંચક અને ગર્વની ક્ષણ હતી કારણ કે તે લારા ઓજો હતી, મારી સાથીદાર અને મેન્ટી, અને મારી જોડિયા, એટલે કે શૈક્ષણિક રીતે કહીએ તો.

કારણ કે તેના એક દાયકા પહેલા, અમે વિડિઓ ચેલેન્જમાં અથવા ગ્રાન્ડ રાઉન્ડમાં સાથે બેસીને એકબીજાને જોતા હતા, તેઓ શું વાત કરી રહ્યા છે? કારણ કે કેટલાક કિસ્સાઓ ખરેખર વિચિત્ર હતા અને અમે એવું તારણ કાઢ્યું હતું કે, આમાંના કેટલાક નિદાન ભૂતકાળમાં કરવામાં આવ્યા હતા, જ્યારે તેઓ તેમને ક્લિનિકલી જોઈ રહ્યા હતા ત્યારે તેમને ખબર નહોતી કે આ શું આનુવંશિક પરિવર્તન છે.

ડૉ. સારા શેફર: મને ખુશી છે કે હું એકલો નથી. 

ડૉ. નજીડેકા ઓકુબાડેજો: અને, પણ અમને ખબર નહોતી કે કોણ એકલું નથી, કારણ કે દરેકને વિશ્વાસ હતો કે તેઓ જાણે છે કે શું ચાલી રહ્યું છે. અને પછી એ જાણવા મળ્યું કે, વર્ષોથી ગ્રાન્ડ રાઉન્ડ્સ અથવા વિડિઓ [00:21:00] પડકારમાં શું ચાલી રહ્યું છે તેનું પાલન કરવું ખૂબ સરળ બન્યું છે. અને ખરેખર તે સ્ટેજ પર આપણામાંથી કોઈ એકનું હોવું એ આપણને ગર્વ અપાવે છે, ફરીથી MDS ને તેના પ્રદર્શન અને શૈક્ષણિક ઓફરો માટે અભિનંદન જે આપણને આજે આપણે જ્યાં છીએ ત્યાં લઈ ગયા છે.

ડૉ. સારા શેફર: ઠીક છે. આજે મારી સાથે જોડાવા અને તમારા અનુભવ વિશે વાત કરવા બદલ આપ બંનેનો આભાર. 

ડૉ. જોનાથન કાર: આભાર, સારા.