ગરમ વિષય: પ્રોડ્રોમલ સિન્યુક્લિનોપેથી - REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર

આ પહેલા એપિસોડમાં, આપણે REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર વિશે વાત કરીશું. અને આ માટે, મારી પાસે લૌરા પેરેઝ કાર્બોનેલ મહેમાન તરીકે છે, જે લંડનમાં ગાય્સ હોસ્પિટલના સ્લીપ ડિસઓર્ડર્સ સેન્ટરમાં સ્લીપ મેડિસિન અને ન્યુરોલોજીમાં સલાહકાર છે. આજે અમારી સાથે જોડાવા બદલ લૌરા, તમારો ખૂબ ખૂબ આભાર.

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: એડ્યુઆર્ડો, મને અહીં રાખવા બદલ ખૂબ ખૂબ આભાર. અહીં આવવાનો ખરેખર આનંદ છે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: તો એમડીએસ પોડકાસ્ટમાં [00:01:00] ઊંઘ નિષ્ણાત હોવું બહુ સામાન્ય નથી. હું ઇન્ટરવ્યૂ શરૂ કરવા માંગુ છું કે તમે અમને તમારા વિશે, તમે ઊંઘની દવામાં કેવી રીતે તાલીમ લો છો, અને શું કોઈ વધુ ઔપચારિક ફેલોશિપ અથવા આ તાલીમ સુધી પહોંચવાના રસ્તાઓ છે, કારણ કે આ કેટલાક શ્રોતાઓ માટે રસપ્રદ હોઈ શકે છે.

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: મને લાગે છે કે આ એક લાંબા સમયથી ચાલતો પ્રશ્ન છે, અને આપણે બધા એવું માનીએ છીએ કે ઊંઘની તાલીમ માટે આપણે પોતાનો રસ્તો શોધવાની જરૂર છે. યુરોપમાં, એવી કેટલીક જગ્યાઓ છે જ્યાં તમે ન્યુરોલોજીસ્ટ તરીકે ઊંઘ માટે સમર્પિત તાલીમ મેળવી શકો છો. મારા કિસ્સામાં, મેં બાર્સેલોના યુનિવર્સિટીમાંથી સ્લીપ મેડિસિનમાં માસ્ટર્સ કરવાનું નક્કી કર્યું જ્યાં મેં પાછળથી મારી પીએચડી પૂર્ણ કરી.

સ્પેનના મેડ્રિડમાં ન્યુરોલોજીમાં મારી તાલીમ પૂર્ણ કર્યા પછી મેં આ કરવાનું નક્કી કર્યું. અને પછી હું ગાય્સ અને સેન્ટ થોમસમાં સ્લીપ મેડિસિનમાં ફેલોશિપ કરવા માટે અહીં યુકે ગયો જ્યાં હું હવે કામ કરી રહ્યો છું. મને લાગે છે કે જેઓ [00:02:00] ઊંઘમાં તાલીમ લેવામાં રસ ધરાવે છે અને યુરોપમાં આ ક્ષેત્રમાં પોતાનું કાર્ય વિકસાવવા માંગે છે તેમના માટે યુરોપિયન સ્લીપ રિસર્ચ સોસાયટી દ્વારા સ્લીપ મેડિસિનમાં નિષ્ણાતનું પ્રમાણપત્ર મેળવવું એ એક રસ્તો છે.

અને પછી મને ખબર છે કે બીજા દેશો પણ છે જેમના પોતાના રસ્તા છે, પરંતુ સામાન્ય રીતે તે તાલીમ લેવા માટે ખૂબ જ પ્રમાણિત ક્ષેત્ર નથી અને તે એવી વસ્તુ છે જે આપણામાંના દરેકે પોતાની રીતે કરવાનું અને પોતાનો રસ્તો શોધવાનું નક્કી કર્યું છે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: આ વાત શેર કરવા બદલ આભાર. તો ચાલો REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડરથી શરૂઆત કરીએ. સૌ પ્રથમ, શું તમે અમને થોડું કહી શકો છો કે REM સ્લીપ શું છે અને REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર દરમિયાન શું થાય છે?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા. તો REM ઊંઘ એ ઊંઘના સંપૂર્ણ ચક્રમાં આવતા તબક્કાઓમાંનો એક છે. તો આપણી પાસે નોન-REM ઊંઘ છે, જે N1 અને 2 અને 3 થી લઈને હળવી અને ઊંડા ઊંઘના તબક્કા સુધીની ઝડપી આંખની ગતિશીલતા વગરની ઊંઘ છે. અને પછી આપણી પાસે REM ઊંઘ છે, [00:03:00] ઝડપી આંખની ગતિશીલતાવાળી ઊંઘ જે આખી રાતના દરેક ચક્રમાં સમયાંતરે થાય છે.

પરંતુ તે વધુ ગાઢ હોય છે, તે રાત્રિના બીજા ભાગમાં વધુ વારંવાર જોવા મળે છે. તેથી તે આપણા પહેલા ઊંઘ ચક્રથી થાય છે, પરંતુ તે બીજા ભાગમાં, રાત્રિના અંતમાં વધુ લાંબું હોય છે. આ ઊંઘના તબક્કામાં, લાક્ષણિક રીતે, આપણે વધુ સપના જોવાનું વલણ ધરાવીએ છીએ અથવા એવા પ્રકારના સપના જોવાનું વલણ ધરાવીએ છીએ જે આપણને વારંવાર યાદ આવે છે.

અને શારીરિક દ્રષ્ટિકોણથી મુખ્ય લાક્ષણિકતા એ છે કે, ઝડપી આંખની ગતિ ઉપરાંત, આપણા શરીરના સ્નાયુઓ હળવા હોવા જોઈએ, એટોનિક હોવા જોઈએ. તેથી સ્નાયુ એટોનિયા આ તબક્કાની ન્યુરોફિઝીયોલોજીકલ લાક્ષણિકતા છે. REM વર્તણૂક ડિસઓર્ડર અથવા REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડરમાં, આપણે જોઈએ છીએ કે દર્દીઓમાં ખરેખર આ શારીરિક સ્નાયુ એટોનિયા બદલાયેલ હોય છે.

તેથી, REM ઊંઘમાં તેમનામાં સ્નાયુબદ્ધતા ઓછી થઈ જાય છે, અને તેથી તેઓ [00:04:00] તેમના સપનાઓને સાકાર કરવા માટે પ્રેરાય છે. તેઓ મુક્કા મારવા અથવા લાત મારવા જેવી વસ્તુઓ કરી શકે છે, તેઓ તેમના હાથ ઉછાળી શકે છે, તેઓ બૂમો પાડી શકે છે. તેઓ ગાવા અથવા હસવા જેવી થોડી સારી વસ્તુઓ પણ કરી શકે છે. અને આ બધા વર્તન, હલનચલન અથવા અવાજ તેમના સપનાની સામગ્રી સાથે જાય છે.

સામાન્ય રીતે, આ સપનાઓ ખૂબ જ જીવંત અને ખૂબ જ ક્રિયાથી ભરેલા હોય છે, જેમાં કોઈ પ્રાણી દ્વારા, કોઈ વ્યક્તિ દ્વારા હુમલો કરવાના ખતરાથી પોતાને બચાવવાની જરૂર હોય છે. પરંતુ તેમાં બીજી, ફરીથી, વધુ સારી સામગ્રી પણ હોઈ શકે છે. તેઓ ક્યારેક રમતો રમી રહ્યા હોય છે અથવા તેઓ ફક્ત તેમના સ્વપ્નમાં કોઈની સાથે વાતચીત કરી રહ્યા હોય છે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: ઉત્તમ. અને શું તમે અમને કહી શકો છો કે આ ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસઓર્ડરના સંદર્ભમાં થઈ શકે છે અથવા તે એકલતામાં પણ થઈ શકે છે, ખરું ને?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા, બિલકુલ. અમે RBD ના ગૌણ સ્વરૂપોને ધ્યાનમાં લઈએ છીએ, જે [00:05:00] સ્થાપિત ન્યુરોડિજનરેટિવ સ્થિતિઓ જેમ કે આલ્ફા-સિન્યુક્લિનોપેથી પર થાય છે, અને અમે આ વિશે થોડી વધુ વિગતવાર પછી વાત કરીશું. પરંતુ અન્ય ન્યુરોલોજીકલ ડિસઓર્ડરના સંદર્ભમાં પણ, ઉદાહરણ તરીકે, આપણે સ્લીપ ક્લિનિકમાં નાર્કોલેપ્સી ટાઇપ 1 ધરાવતા દર્દીઓને જોઈ શકીએ છીએ જેમને રાત્રે કોમોર્બિડ REM વર્તણૂક ડિસઓર્ડર હોય છે.

એવા અન્ય સ્વરૂપો પણ છે જે મુખ્યત્વે દવાઓ, ખાસ કરીને ચોક્કસ એન્ટીડિપ્રેસન્ટ્સ દ્વારા ઉશ્કેરવામાં આવે છે, પરંતુ બીટા બ્લોકર્સ દ્વારા પણ ઉશ્કેરવામાં આવી શકે છે. અને પછી આપણી પાસે આઇસોલેટેડ REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર, આઇસોલેટેડ RBD છે જે નામ સૂચવે છે તેમ એકલતામાં થાય છે, અને તે ભવિષ્યમાં સ્પષ્ટ સિન્યુક્લિનોપેથી વિકસાવવાના જોખમ સાથે જોડાયેલું છે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: ઉત્તમ. આપણે આ વિશે થોડી વાર પછી વાત કરીશું. પરંતુ જો તમે નિદાન વિશે થોડી વધુ કહી શકો, તો આપણે નિદાનની પુષ્ટિ કેવી રીતે કરી શકીએ? [00:06:00] અને મને લાગે છે કે કેટલાક વિસ્તારોમાં ઊંઘના અભ્યાસ અથવા ઊંઘના એકમોની ઍક્સેસ ખૂબ મર્યાદિત છે, તો ઊંઘના અભ્યાસ વિના આપણે સુરક્ષિત અને સચોટ નિદાન કેવી રીતે કરી શકીએ?

અને આપણે ભવિષ્ય વિશે પણ થોડી ચર્ચા કરી શકીએ છીએ, હોસ્પિટલની બહાર નિદાન કરવા માટે વસ્તુઓ કેવી રીતે આગળ વધી રહી છે.

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: ચોક્કસ. હા. અમારી પાસે ઘણી સ્ક્રીનીંગ પ્રશ્નાવલિઓ છે જે RBD ના સંભવિત દર્દીઓને ઓળખવામાં મદદ કરે છે. અને આજ સુધી નિદાનની પુષ્ટિ કરવા માટે, REM એટોનિયાના નુકશાનને ઓળખવા માટે અને, એક સૂચક ક્લિનિકલ ઇતિહાસ સાથે, આપણે નિદાનની પુષ્ટિ કરી શકીએ છીએ તે માટે પોલિસોનોગ્રાફીને ગોલ્ડ સ્ટાન્ડર્ડ તરીકે ગણવાનું બાકી છે.

પરંતુ આપણે જાણીએ છીએ કે, વિશ્વના અમુક ભાગોમાં પોલિસોનોગ્રાફીની ઉપલબ્ધતા એક પડકાર છે. અને તે ઉપલબ્ધ હોવા છતાં પણ એક મુશ્કેલ બાબત છે. જે દર્દીઓ સંવેદનશીલ હોય અથવા સ્લીપ લેબથી દૂર રહે છે તેમની [00:07:00] આ રીતે તપાસ કરવી એ એક મોટી માંગ છે.

મને લાગે છે કે દર્દીઓ માટે RBD નું નિદાન થોડું સરળ અથવા નજીકથી કરવા માટે આગળનું પગલું એ હોઈ શકે છે કે અભ્યાસ તેમના ઘરે પહોંચાડવામાં આવે. અને હોમ વિડીયો પોલિસોનોગ્રાફીના ઉપયોગથી કેટલાક કામ કરવામાં આવ્યા છે જે આપણી પાસે રહેલી બધી માહિતી મેળવવા માટે એક સારો વિકલ્પ લાગે છે, પરંતુ દર્દીઓને સ્લીપ લેબમાં આવવાનું કહેવાનું ટાળવું જ્યારે તે ઉપલબ્ધ ન હોય અથવા તેઓ જ્યાં રહે છે ત્યાંથી દૂર હોય.

કદાચ ભવિષ્ય આપણને અન્ય તકો પણ લાવશે જેમાં સંપૂર્ણ પ્રમાણભૂત પોલિસોનોગ્રાફીને બદલે કેટલાક મર્યાદિત સંકેતોનો ઉપયોગ શામેલ હશે. ચોક્કસ સંકેતો નક્કી કરવા અથવા પસંદ કરવા જે આપણને REM ઊંઘ દરમિયાન સ્નાયુઓની પ્રવૃત્તિના તબક્કાને ઓળખવામાં મદદ કરી શકે અને કદાચ વિડિઓ પણ.

કારણ કે, અલબત્ત, જો આપણે RBD ના સંપૂર્ણ [00:08:00] એપિસોડ ન હોય તો પણ હલનચલનને કેપ્ચર કરી શકીએ, પરંતુ REM ઊંઘ ઓળખતી નાની, ટૂંકી હિલચાલ પણ ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે. તેથી હાલમાં વિશ્વભરના વિવિધ જૂથો દ્વારા ઘણું કામ કરવામાં આવી રહ્યું છે અને અલબત્ત, મશીન લર્નિંગ મોડેલ્સના ઉપયોગનો પરિચય સંયુક્ત આઉટપુટનું સ્વચાલિત વિશ્લેષણ છે જે RBD ધરાવતા દર્દીઓને RBD ન હોય તેવા દર્દીઓથી ઓળખવા અથવા અલગ પાડવાનો પ્રયાસ કરવા માટે સંપૂર્ણ વિડિઓ PSG ને બદલે સિગ્નલોના મર્યાદિત સમૂહ દ્વારા મેળવવામાં આવે છે.

જો આપણે સામાન્ય વસ્તીના સંદર્ભમાં વધુ વિચારીએ તો શક્ય તેટલા વધુ દર્દીઓને ઓળખવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ, ખાસ કરીને એવા દર્દીઓ માટે જેમને અલગ RBD છે અને જેમને આપણે જાણીએ છીએ કે ન્યુરોડિજનરેટિવ સ્થિતિ વિકસાવવાનું જોખમ વધારે છે. આપણે એક પગલુંવાર અભિગમ અપનાવવાની જરૂર પડશે અને ભવિષ્યમાં આપણે એવા પ્રોટોકોલ લાગુ કરવાની જરૂર પડશે જ્યાં આપણે સ્ક્રીનીંગ પ્રશ્નાવલિનો ઉપયોગ કરીએ છીએ, કદાચ ઇન્ટરવ્યૂ સાથે કેટલાક મધ્યવર્તી પગલાં ઉમેરીશું જે દૂરથી કરી શકાય છે, [00:09:00] અને પછી કેટલાક સરળ ઉપકરણો, મર્યાદિત PSG ઉપકરણો રજૂ કરીશું જે નિદાનની પુષ્ટિ કરવામાં મદદ કરી શકે છે.

પણ હા, મને લાગે છે કે કેટલીક બાબતો વિકસાવવાની જરૂર છે અને આ સંદર્ભમાં આપણે જે પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કરીએ છીએ તેનું સામાન્યીકરણ કરવાનો પ્રયાસ કરવા માટે કેટલાક કામ કરવાની જરૂર પડશે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: ઉત્તમ. અને ન્યુરોફિઝીયોલોજીકલ અભ્યાસો પર પાછા જઈએ તો, મને સમજાયું કે વસ્તુઓ એપીલેપ્સીની જેમ આગળ વધી રહી છે, જ્યાં તમે એમ્બ્યુલેટરી રીતે ઇલેક્ટ્રોફિઝીયોલોજીકલ રેકોર્ડિંગ કરી શકો છો. અને હું ઈચ્છું છું કે તમે ઇનપેશન્ટ તરીકે વિડિઓ પોલિસોમ્નોગ્રાફીની કેટલીક મર્યાદાઓ પર થોડી ટિપ્પણી કરો કારણ કે કેટલીકવાર આ એવી વસ્તુ છે જેને આપણે ક્લિનિશિયન તરીકે એવા કોઈ વ્યક્તિમાં પડકારીએ છીએ જે REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડરથી પીડાય છે પરંતુ સામાન્ય પોલિસોમ્નોગ્રાફી સાથે પાછો આવે છે.

શું તમે તેના પર થોડી ટિપ્પણી કરી શકો છો?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: તો મને લાગે છે કે આ એક ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ પ્રશ્ન છે. મને લાગે છે કે, અલબત્ત, અજાણ્યા વાતાવરણમાં રહેવાથી ક્યારેય મદદ મળતી નથી, [00:10:00] અને ખાસ કરીને તે સ્લીપ લેબ્સ માટે જે ઉદાહરણ તરીકે વોર્ડ, હોસ્પિટલ વોર્ડમાં સ્થિત છે, તે ખૂબ જ ઘોંઘાટીયા બની શકે છે, તે ખૂબ જ વિક્ષેપકારક બની શકે છે.

તેથી મને લાગે છે કે દરેક સ્લીપ લેબ શક્ય તેટલું શાંત વાતાવરણ રાખવાનો પ્રયાસ કરે છે. પરંતુ એવી વસ્તુઓ છે જે ઊંઘની ગુણવત્તાને અસર કરી શકે છે, અને કેટલાક દર્દીઓને એવું લાગતું નથી કે જ્યારે તેઓ સ્લીપ લેબમાં રહે છે ત્યારે તેમને સારી ઊંઘ આવી હતી. તેથી તે એક મર્યાદા છે.

બીજા દર્દીઓ પણ છે જ્યાં તેમની કુલ ઊંઘનો સમય ઓછો હોવાને કારણે, અથવા અમુક દવાઓની અસરને કારણે, આપણે એક જ રાત્રે REM ઊંઘ રેકોર્ડ કરી શકતા નથી, અને તે એક સામાન્ય કારણ છે કે આપણે વારંવાર અભ્યાસ કરીએ છીએ. તેથી મને લાગે છે કે પ્રયોગશાળામાં ઊંઘના અભ્યાસ માટે કેટલીક મર્યાદાઓ અથવા પડકારો છે.

બીજી બાજુ, મને લાગે છે કે ટેકનિકલ દ્રષ્ટિકોણથી નિયંત્રિત વાતાવરણ હોવું પણ સારું છે. અલબત્ત, ઘરે [00:11:00] અભ્યાસ કરતી વખતે કેટલીક મર્યાદાઓ દેખાય છે. પરંતુ કદાચ સરળ ઉપકરણો સાથે, તે એવી વસ્તુ છે જેને આપણે દૂર કરી શકીશું અને દર્દીઓ અથવા બેડ પાર્ટનરને રાત્રે ઉકેલ લાવવા માટે થોડી શિક્ષા આપીશું.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: રસપ્રદ મુદ્દો, હા. ચાલો હવે પાર્કિન્સન રોગના સંદર્ભમાં REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર વિશે વાત કરીએ. તેથી તે એકંદરે એકદમ સામાન્ય લક્ષણ છે, અને જો કોર્સ પર કોઈ ડેટા હોય તો હું ઈચ્છું છું કે તમે તેના વ્યાપ વિશે વાત કરો, કારણ કે એક બાબત એ છે કે તે રોગ દરમિયાન ઘણી વધઘટ કરી શકે છે.

અને કદાચ જો તમે ફાર્માકોલોજિકલ અને નોન-ફાર્માકોલોજિકલ થેરાપીનો ઉપયોગ કરીને REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડરના લક્ષણોનું સંચાલન કેવી રીતે કરવું તે વિશે થોડી વાત કરી શકો.

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા. મને લાગે છે કે જો આપણે પાર્કિન્સનમાં RBD ના વ્યાપનો અંદાજ કાઢવા માટે વિડિઓ પોલિસોનોગ્રાફીનો ઉપયોગ કરનારા અભ્યાસોને ધ્યાનમાં લઈએ તો તેનો અંદાજ આશરે 25 થી 50% ની વચ્ચે છે. અને એવો પણ અંદાજ છે કે લગભગ 20% માં ખરેખર RBD મોટર ડિસફંક્શનની શરૂઆત પહેલાં [00:12:00] શરૂ થયું હોવાની શક્યતા છે.

સમય જતાં, જો આપણે પાર્કિન્સન રોગના દર્દીઓના જૂથોનું ફોલો-અપ કરીએ, તો એવું લાગે છે કે RBD નો વ્યાપ વધે છે. અને એવું લાગે છે કે વ્યક્તિગત સ્તરે પણ જો આપણે ફોલો-અપ પોલિસોનોગ્રાફી અભ્યાસ કરીએ તો સમય જતાં એટોનિયા વિના REM સ્લીપની માત્રામાં વધારો જોવા મળે છે.

તો આ દર્દીઓના ફોલો-અપ રિપોર્ટમાં આપણે આ જોઈ શકીએ છીએ. મને લાગે છે કે ક્લિનિકલી તેનું મૂલ્યાંકન કરવું થોડું વધુ પડકારજનક છે. સૌ પ્રથમ, કારણ કે તે ઘણી ઊંઘની વિકૃતિઓ જેવી સ્થિતિ છે જ્યાં દર્દીઓને ઘણીવાર એપિસોડની જાણ હોતી નથી. તેથી જ્યાં સુધી તેઓ વારંવાર તેમના સપનાને કારણે, અથવા તેઓ પથારીમાંથી પડી ગયા હોવાને કારણે અથવા તેઓએ પોતાને ઇજા પહોંચાડી હોવાને કારણે જાગી ન જાય. કેટલીકવાર એવું બને છે કે બેડ પાર્ટનર ખરેખર તમને શું ચાલી રહ્યું છે અને તેમાં સુધારો થયો છે કે નહીં તે જણાવે છે.

તેથી મને લાગે છે કે ક્લિનિકલ દૃષ્ટિકોણથી સમય જતાં અભ્યાસક્રમ શું હશે તે અંગે [00:13:00] વધઘટ અને અનિશ્ચિતતાનો એક ભાગ એ હકીકત પર આધાર રાખે છે કે આપણે તે સાક્ષી પર આધાર રાખીએ છીએ જે દર્દીને રાત્રે તેમના સપના સાકાર કરતા જોઈ રહ્યો છે. જો કોઈ બેડ પાર્ટનર ન હોય, તો ક્યારેક વસ્તુઓ કેવી રીતે ચાલી રહી છે તેનો અંદાજ લગાવવો મુશ્કેલ હોય છે.

સારવારના દૃષ્ટિકોણથી, મને લાગે છે કે જ્યારે દર્દીને RBD ની શંકા હોય અથવા RBD ની પુષ્ટિ થાય ત્યારે વાતચીતનો મહત્વપૂર્ણ ભાગ સલામતી વિશે વાત કરવાનો છે જેથી ખાતરી કરી શકાય કે બેડરૂમનું વાતાવરણ એવી રીતે ગોઠવાય કે આપણે કોઈપણ જોખમોને ઘટાડવાનો પ્રયાસ કરીએ. તેથી રેડિયેટરની નજીક બેડની બાજુમાં સૂવાનું ટાળવાનો પ્રયાસ કરો.

ઓશિકા, ફ્લોર પર ગાદી, ગાદીવાળા બેડ રેલ, નરમ હેડબોર્ડ રાખવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ. જેથી સરળ બાબતોનો વિચાર કરી શકાય. બેડસાઇડ ટેબલ દૂર કરવું, તેમની નજીક કાચ ન રાખવો. આ પ્રકારની વસ્તુઓ જે તેઓ ઘણી વાર, અમુક હદ સુધી, ક્લિનિકમાં જોયા પછી પહેલેથી જ અમલમાં મૂકી ચૂક્યા છે કારણ કે તેઓ સમજે છે [00:14:00] કે તેમને પોતાને ઇજા ન થાય તે માટે કેટલીક વસ્તુઓ બદલવી પડશે.

અને, અલબત્ત, જો બેડ પાર્ટનર બેડ શેર કરવાનું ચાલુ રાખે તો તેને સુરક્ષિત રાખવાનો પ્રયાસ કરવો. ઓછામાં ઓછું બંને વચ્ચે એક લાંબો ઓશીકું હોવું જોઈએ, જો શક્ય હોય તો કદાચ મોટો બેડ હોવો જોઈએ. તેથી ચર્ચા કરવા માટે કેટલીક બાબતો છે કારણ કે જ્યારે પણ આ એપિસોડ્સનું વર્ણન કરવામાં આવે છે ત્યારે સલામતી ચિંતાનો વિષય છે.

ફાર્માકોલોજીકલ દ્રષ્ટિકોણથી, મને લાગે છે કે આ દર્દીઓ જે દવાઓ લઈ રહ્યા છે તેની સંપૂર્ણ યાદીની સમીક્ષા કરવી પણ એક મહત્વપૂર્ણ મુદ્દો છે કારણ કે ઘણી વાર તેઓ એવી દવાઓ લઈ રહ્યા હોય છે જે RBD ને વધુ ખરાબ કરી શકે છે અથવા REM એટોનિયાના નુકશાનને વધુ ખરાબ કરી શકે છે. વધુ વખત SSRIs, SNRIs, tricyclics, mirtazapine જેવી દવાઓ.

તેથી ઘણા બધા એન્ટીડિપ્રેસન્ટ્સ છે જે ખરેખર પરિસ્થિતિને વધુ ખરાબ કરી શકે છે, ભલે તેઓ શરૂઆતમાં તેમના RBD માટે ઉત્તેજક પરિબળ ન હોય. પરંતુ જો તેઓ આ સારવારો પર હોય, તો [00:15:00] ચોક્કસપણે આ લક્ષણોને વધુ ખરાબ કરી શકે છે. બિસોપ્રોલોલ, પ્રોપ્રાનોલોલ જેવા બીટા બ્લોકર્સ REM વર્તણૂક વિકારના એપિસોડને પણ વધુ ખરાબ કરી શકે છે.

મૌખિક કોલિનર્જિક દવાઓના કેટલાક કેસ રિપોર્ટ્સ છે. તેથી મને લાગે છે કે, તેઓ નિયમિતપણે જે દવાઓ લે છે તેની સંપૂર્ણ સમીક્ષા કરવી મહત્વપૂર્ણ છે. તેમની દારૂ પીવાની આદતો વિશે પણ ચર્ચા કરવી. શું તેઓ સૂવાના સમય પહેલા પીવે છે, શું તેઓ વધુ પડતું પીવે છે કારણ કે ખરેખર આપણે જાણીએ છીએ કે, જો કોઈ વ્યક્તિ વધુ પડતું પીવે છે અને પછી તે અચાનક એક જ રાત્રે પીતો નથી, તો RBD વધી શકે છે.

પણ દારૂ પોતે પણ ઊંઘમાં ખલેલ પહોંચાડી શકે છે. તેથી આ સંદર્ભમાં તે એકંદરે આદર્શ પદાર્થ નથી. ફાર્માકોલોજીકલ દૃષ્ટિકોણથી, RBD ના લક્ષણોના નિયંત્રણને લક્ષ્ય બનાવવાની વાત કરીએ તો, પુરાવા મુખ્યત્વે નિરીક્ષણ અભ્યાસો, નાના RCTs માંથી આવે છે.

આપણી પાસે ખરેખર મોટા રેન્ડમાઇઝ્ડ ડબલ-બ્લાઇન્ડ કંટ્રોલ સ્ટડીઝ નથી. તે [00:16:00] છે, આપણી પાસે જે પુરાવા છે તે નાના છે અને મુખ્યત્વે નિરીક્ષણ અથવા નાના રેન્ડમાઇઝ્ડ કંટ્રોલ ટ્રાયલ્સમાંથી છે. હું કહીશ કે મેલાટોનિન એ પહેલો વિકલ્પ છે જે આપણે દર્દીને શરૂ કરવામાં વધુ આરામદાયક અનુભવીશું.

અને તેનું કારણ એ છે કે આપણે જાણીએ છીએ કે તે મદદ કરી શકે છે. તે REM એટોનિયાના નુકસાનને ઘટાડવામાં મદદ કરી શકે છે અને તે સારી સલામતી પ્રોફાઇલ સાથે તેમના લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવામાં મદદ કરી શકે છે. કારણ કે અન્ય વિકલ્પો જે આ સંદર્ભમાં શાસ્ત્રીય રીતે ઉપયોગમાં લેવાય છે, જેમ કે ક્લોનાઝેપામ, આપણે જાણીએ છીએ કે તે અત્યંત મદદરૂપ થઈ શકે છે પરંતુ આપણે મૂંઝવણના સંભવિત જોખમ, પડી જવાના જોખમથી ખૂબ સાવધ રહેવું પડશે.

અલબત્ત, જો સારવાર ન કરાયેલ સ્લીપ એપનિયા હોય, તો આપણે ક્લોનાઝેપામ જેવી કોઈ દવાનો ઉપયોગ કરવા અંગે પણ ચિંતિત છીએ. તેથી સ્થાપિત ન્યુરોડિજનરેટિવ સ્થિતિઓ ધરાવતા દર્દીઓના સંદર્ભમાં આપણે આ દવાના ઉપયોગથી સાવચેત રહેવું જોઈએ અને જો જરૂરી હોય તો, તેને ઓછામાં ઓછી માત્રામાં રાખવાનો પ્રયાસ કરવો જોઈએ.

ટ્રાન્સડર્મલ રિવાસ્ટિગ્માઈનના ઉપયોગ પર [00:17:00] કેટલાક પુરાવા પણ છે, ખાસ કરીને જો કોમોર્બિડ જ્ઞાનાત્મક ક્ષતિ હોય. તો તે એવી વસ્તુ છે જેનો આપણે પણ વિચાર કરીશું. અને ગેબાપેન્ટિન અથવા ક્વેટીઆપીન, સોડિયમ ઓક્સિબેટ જેવી ચોથી-લાઇન ઉપચાર.

તો બીજા વિકલ્પો પણ છે જેના પુરાવા બીજા વિકલ્પો કરતા ઓછા છે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: ઉત્તમ. અને તમે ત્યાં સંભવિત આડઅસરોનો ઉલ્લેખ કર્યો છે, ખાસ કરીને ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસઓર્ડર ધરાવતા લોકોના સંદર્ભમાં, અને મને લાગે છે કે નિર્ણય વ્યક્તિગત રીતે લેવાની જરૂર છે. પરંતુ તમે સામાન્ય રીતે ફાર્માકોલોજિકલ સારવાર ક્યારે શરૂ કરો છો? કારણ કે ક્યારેક મને લાગે છે કે લક્ષણોની અસરનું મૂલ્યાંકન કરવું મુશ્કેલ છે, જેમ તમે પહેલા ઉલ્લેખ કર્યો છે.

શું તમે REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડરના લક્ષણોની ફરિયાદ કરતા દરેક વ્યક્તિને આ ઓફર કરો છો, અથવા શું તમે દર્દી અથવા બેડ પાર્ટનર પર તેની અસરનું થોડું વધુ મૂલ્યાંકન કરવાનો અને જોખમોને સંતુલિત કરવાનો પ્રયાસ કરો છો?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા. તો હું બીજું, પછીનું વધુ કહીશ. તેથી તે ખૂબ જ વ્યક્તિગત છે અને મને લાગે છે કે આપણે બધા [00:18:00] વાતચીત કરીએ છીએ જે મુખ્યત્વે સલામતીની આસપાસ હોય છે. તેથી દર્દીની સલામતી, બેડ પાર્ટનરની સલામતી. તેથી જો તે દૃષ્ટિકોણથી ચિંતા હોય, જે કમનસીબે સામાન્ય રીતે થાય છે, તો આપણે શરૂઆત માટે ફાર્માકોલોજિકલ વિકલ્પોની ચર્ચા કરીએ છીએ.

તો હું કહીશ કે ઘણી વાર દર્દીઓને દવાની જરૂર પડે છે. પરંતુ એ પણ સાચું છે કે કેટલાક દર્દીઓ માટે, સમય જતાં તેઓ એપિસોડ કેવી રીતે રજૂ થાય છે તેના વિશે એટલા સભાન હોય છે કે તેઓ આ બધા ફેરફારો ખૂબ જ કાળજીપૂર્વક કરે છે અને કેટલાક લોકો તેમની દવા ચાલુ ન રાખવાનું નક્કી કરે છે, તે જાણીને કે તેના ફાયદા શું છે અને જોખમ શું છે.

તો મને લાગે છે કે તે વ્યક્તિગત છે અને મને લાગે છે કે, તમે જાણો છો, તેમની સાથે પ્રામાણિક વાતચીત, ખુલ્લી વાતચીત, અને જો શક્ય હોય તો, બેડ પાર્ટનરની જરૂર છે.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: ઉત્તમ. ચાલો હવે આઇસોલેટેડ REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર વિશે વાત કરીએ જે આપણે બધા જાણીએ છીએ કે તે હવે કેટલાક ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસઓર્ડર, મુખ્યત્વે પાર્કિન્સન રોગ માટે એક સ્થાપિત પ્રોડ્રોમલ પ્રેઝન્ટેશન જેવું છે. તેથી તે મોટર લક્ષણોની શરૂઆતના ઘણા વર્ષો પહેલા થઈ શકે છે અને રેખાંશિક બહુકેન્દ્રીય અભ્યાસો થયા છે જેણે આ માટે નક્કર પુરાવા પૂરા પાડ્યા છે.

શું તમે અમને આઇસોલેટેડ RBD વિશે થોડું વધુ કહી શકો છો? તે શા માટે આટલું મહત્વપૂર્ણ છે, ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસઓર્ડરના વિકાસનું જોખમ અને તેના પરિણામો શું હોઈ શકે છે?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા, જેમ તમે ઉલ્લેખ કર્યો છે તેમ, આઇસોલેટેડ RBD પાર્કિન્સન રોગ, લેવી બોડીઝ સાથે ડિમેન્શિયા, મલ્ટીપલ સિસ્ટમ એટ્રોફી જેવા સિન્યુક્લિનોપેથીના વિકાસ સાથે મજબૂત રીતે જોડાયેલું છે. લાંબા ગાળા માટે દર્દીઓને ફોલો-અપ કરનારા સૌથી મોટા કોહોર્ટ અભ્યાસો અંદાજે 12 વર્ષના ફોલો-અપમાં સિન્યુક્લિનોપેથી વિકસાવે છે, અને વાર્ષિક ફેનોકન્વર્ઝન દર આશરે છ ટકા હોવાનો અંદાજ છે.

તેથી તે એક મજબૂત આગાહી કરનાર છે, [00:20:00] અને આ દર્શાવતા ઘણા પુરાવા છે. દર્દીઓ પાર્કિન્સનનો વિકાસ કરશે કે લેવી બોડીઝ સાથે ડિમેન્શિયા, મને લાગે છે કે તે બંને પરિણામો વચ્ચે લગભગ સમાન જોખમ છે. કેટલાક કાર્યો એવા છે જે DLB ની તરફેણ કરે છે, તો કેટલાક પાર્કિન્સનની તરફેણ કરે છે.

આપણે વારંવાર જોઈ શકીએ છીએ કે બહુવિધ સિસ્ટમ એટ્રોફી ધરાવતા RBD દર્દીઓમાંના થોડા દર્દીઓ પાર્કિન્સન રોગ અથવા લેવી બોડીઝ સાથે ડિમેન્શિયાનો ભોગ બને છે. અને મને લાગે છે કે જો આપણે ફેનોટાઇપને ધ્યાનમાં લઈએ, ખાસ કરીને પાર્કિન્સન રોગ ધરાવતા લોકો માટે, તો તે સામાન્ય રીતે એવી સ્થિતિનું એક સ્વરૂપ છે જે વધુ આક્રમક લાગે છે, તેથી મોટર લક્ષણોની પ્રગતિ ઝડપી હોય છે.

સામાન્ય રીતે, તેઓ પાર્કિન્સન જેવા ધ્રુજારીવાળા રોગ કરતાં કઠોર એકાઇનેટિક મોટર પ્રેઝન્ટેશન સાથે રજૂ કરે છે. તેમને સામાન્ય રીતે વધુ ઓર્થોસ્ટેટિક હાયપોટેન્શન, વહેલા જ્ઞાનાત્મક ઘટાડો, આભાસ, અતિશય [00:21:00] દિવસની ઊંઘ આવે છે. તેથી જો RBD સાથે સંકળાયેલ હોય તો તે પાર્કિન્સનનું એકંદરે આક્રમક સ્વરૂપ લાગે છે. અને જો ચાલુ શરીર પહેલા મગજ પહેલા પેટા પ્રકારોને ધ્યાનમાં લેવામાં આવે તો આપણે માનીએ છીએ કે જ્યારે RBD રજૂ થાય છે, સામાન્ય રીતે પહેલા એક અલગ સ્વરૂપ તરીકે અને પછી પાર્કિન્સન રોગ વિકસાવવાનું ચાલુ રાખે છે, ત્યારે તે શરીરમાં પ્રથમ પેટા પ્રકાર માનવામાં આવશે જે ઓટોનોમિક ડિસફંક્શન, એન્ટરિક નર્વસ સિસ્ટમની સંડોવણી, હાયપોસ્મિયા અને પછી સમય જતાં, મોટર લક્ષણોએ પાર્કિન્સનિઝમ સ્થાપિત કર્યું.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: અને તમે ત્યાં એક ખૂબ જ રસપ્રદ મુદ્દો ઉઠાવ્યો કે REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર ખરાબ પૂર્વસૂચન, રોગની ઝડપી પ્રગતિ, ડિમેન્શિયાનું જોખમ વધારે છે, વગેરે સાથે સંકળાયેલું છે. તેથી તેનું એક વધારાનું પૂર્વસૂચન મૂલ્ય છે. તેથી દેખીતી રીતે REM સ્લીપ બિહેવિયર ડિસઓર્ડર ક્યારેક વર્ષો સુધી [00:22:00] અલગ રાખવાથી વહેલા નિદાન, વહેલા હસ્તક્ષેપ માટે ઉત્તમ તક મળે છે.

અને બાયોમાર્કર્સ અને વિવિધ તપાસમાં ઘણી પ્રગતિ થઈ છે જે પાર્કિન્સન રોગનું નિદાન જૈવિક આધારથી ક્લિનિકલ નિદાન તરફ આગળ વધવાનો પ્રયાસ કરી રહી છે. શું કોઈ ભવિષ્ય છે જે નિદાન કરી શકે અથવા આગાહી કરી શકે કે નજીકના ભવિષ્યમાં આ લોકોમાંથી કેટલા ભાગ પાર્કિન્સન રોગ અથવા અન્ય ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસઓર્ડર વિકસાવશે?

અને શું આ પરીક્ષણના કોઈ પરિણામો છે જે આપણને આ લોકોને અલગ પાડવામાં મદદ કરી શકે?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા. તો, અલબત્ત, તે ખૂબ જ રસપ્રદ ક્ષેત્ર છે અને મને લાગે છે કે હવે આપણે બધા પ્રગતિ અટકાવવા માટેના અભ્યાસો, રોગ-સુધારણા પરીક્ષણો વિશે વિચારી રહ્યા છીએ, આ એક ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ વિષય છે, જેની તપાસ કરવી અને ચર્ચા કરવી. સમય જતાં ચોક્કસ બાયોમાર્કર્સની તપાસ કરતા સૌથી મોટા અભ્યાસોમાં, એવું લાગે છે કે ફેનોકન્વર્ઝન માટે સૌથી મજબૂત આગાહી પરિબળ [00:23:00] મોટર ડિસફંક્શન રહે છે.

ક્યાં તો જથ્થાત્મક મોટર પરીક્ષણ દ્વારા મૂલ્યાંકન કરવામાં આવે છે અથવા MDS-UPDRS ભાગ 3 દ્વારા. તેથી પરીક્ષા પર તે ફેનોકન્વર્ઝન માટે સૌથી મજબૂત આગાહી કરનાર રહે છે. ઉપરાંત, હાયપોસ્મિયા અથવા બેઝલાઇન પર હળવી જ્ઞાનાત્મક ક્ષતિ જેવી અન્ય બાબતોની હાજરી, ઇરેક્ટાઇલ ડિસફંક્શન પણ ફેનોકન્વર્ઝન માટે મજબૂત આગાહી અસર કરે છે.

જ્યારે આપણે ફેનોકન્વર્ઝનની નજીક હોય તેવા લોકો વિશે વાત કરીએ છીએ, ત્યારે આગામી પાંચ વર્ષમાં પ્રગતિ, ઉદાહરણ તરીકે, બેઝલાઇન અસામાન્ય DAT SPECT ઇમેજિંગમાં વધુ ખરાબ મોટર ડિસફંક્શન, ટૂંકા ગાળામાં તે ફેનોકન્વર્ઝનની આગાહી કરે છે. અલબત્ત, આપણે હવે એવા યુગમાં છીએ જ્યાં આપણે ઓછામાં ઓછા સંશોધનના દૃષ્ટિકોણથી અન્ય બાયોમાર્કર્સ રજૂ કરી રહ્યા છીએ. ઉદાહરણ તરીકે, ડિજિટલ ટૂલ્સનો ઉપયોગ, અને આ નજીકના ભવિષ્યમાં ગેમ ચેન્જર બનવાની શક્યતા છે જ્યાં ડિજિટલ ટૂલ્સ જે આપણને [00:24:00] મોટર ડિસફંક્શનનું મૂલ્યાંકન કરવાની મંજૂરી આપે છે, ભવિષ્યના ફેનોકન્વર્ઝન માટે સૌથી મજબૂત આગાહી કરનાર, દર્દીઓનું મૂલ્યાંકન કરવામાં અને દર્દીઓનું દૂરથી નિરીક્ષણ કરવામાં મદદ કરશે.

તેથી તેમને ઓફિસમાં રાખવાની ખરેખર જરૂર નથી. આપણે એવા લોકોને કેપ્ચર કરી શકીશું જે ફેનોકન્વર્ટ થાય તે પહેલાં ફેનોકન્વર્ટની નજીક હોઈ શકે છે કારણ કે અલબત્ત, અમે તેને રોકવા માંગીએ છીએ. વિવિધ પરીક્ષણો દ્વારા અને આઇસોલેટેડ RBD ધરાવતા દર્દીઓમાં આલ્ફા-સિન્યુક્લિનની શોધ પર ઘણા પુરાવા પ્રકાશિત થઈ રહ્યા છે.

આ CSF માં પણ RBD ધરાવતા જીવંત વિષયોની ત્વચા અને અન્ય પેશીઓમાં હાજર હોવાનું દર્શાવવામાં આવ્યું છે. તેથી મને લાગે છે કે ભવિષ્ય કદાચ એવી પરિસ્થિતિ જેવું દેખાશે જ્યાં આપણે આ બાયોમાર્કર્સમાંથી વિવિધને જોડવાની જરૂર પડશે. ક્લિનિકલ બાયોમાર્કર્સ, જેનું મૂલ્યાંકન ડિજિટલ ટૂલ્સ અને વેરેબલ્સ દ્વારા દૂરસ્થ રીતે કરી શકાય છે પરંતુ [00:25:00] બાયોફ્લુઇડ બાયોમાર્કર્સ, ન્યુરોઇમેજિંગ અને તેથી આ બધા ડેટાના સંયોજનથી આપણે સિન્યુક્લિનોપેથી સ્પેક્ટ્રમમાં એવા દર્દીઓને ઓળખવાનો પ્રયાસ કરી શકીશું જે આઇસોલેટેડ RBD ધરાવતા હોય છે જે નજીકના ભવિષ્યમાં ફેનોકન્વર્ટ થવાનું જોખમ વધારે છે.

અને તે એવા છે જે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ, રોગ-સુધારણા ઉપચાર માટે સંપૂર્ણ ઉમેદવારો હોવા જોઈએ.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: હું સંપૂર્ણપણે સંમત છું. અને જેમ તમે પહેલા ઉલ્લેખ કર્યો છે, મને લાગે છે કે કદાચ એવા લોકો માટે એક પગલુંવાર અભિગમ અપનાવવો ગમે છે જેઓ આ માર્કર્સના કેટલાક સંયોજન માટે સકારાત્મક પરીક્ષણ કરે છે અને તેમને આગળના પગલા પર આગળ વધારવાની જરૂર છે. હવે મારો અંતિમ પ્રશ્ન ફક્ત ક્લિનિકલ સેટિંગ્સ પર પાછા જઈ રહ્યો છું.

તો આપણા ક્લિનિક્સમાં આવા લોકો આવે છે, અને ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસઓર્ડરનું જોખમ રહેલું છે, પરંતુ આપણે હજુ પણ [00:26:00] લાંબા ગાળાના જોખમ અને પ્રગતિના સમય વિશે જે ચર્ચા કરીએ છીએ તેના સંદર્ભમાં આગાહીના સંદર્ભમાં થોડા મર્યાદિત ક્લિનિકલ પ્રેક્ટિસ કરીએ છીએ. અને મને ખબર છે કે આ એક એવો ક્ષેત્ર છે જ્યાં તમે ઘણું સંશોધન કર્યું છે.

હું તમને પૂછવા માંગુ છું કે RBD ધરાવતા લોકો સાથે જોખમ જાહેર કરવા અંગેની આ વાતચીતોનો તમે કેવી રીતે સંપર્ક કરો છો? આ ચર્ચાઓના ફાયદા અને ગેરફાયદા શું છે, અને તમે આ વાતચીતોનો કેવી રીતે સંપર્ક કરો છો?

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: હા. તો આ પણ એક ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ મુદ્દો છે, ખૂબ જ જટિલ મુદ્દો. કારણ કે ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગ વિકસાવવામાં ખૂબ જ લાંબી વિલંબ હોઈ શકે છે. અમે હાલમાં અમારા દર્દીઓને રોગ-સુધારણા ઉપચાર અથવા નિવારક સારવાર આપી શકતા નથી.

તો આ એક જટિલ મુદ્દો છે. પણ મને લાગે છે કે આપણે બધા સહમત છીએ કે આ એવી બાબત છે જેના પર, સૌ પ્રથમ, આપણે ઘણું સંશોધન કરવાની જરૂર છે. આપણે કેટલાક સંશોધન કર્યા છે, પરંતુ આપણને વિવિધ પૃષ્ઠભૂમિઓ અને અન્ય બાબતો સાથે સારા પ્રતિનિધિત્વ સાથે મોટા જૂથોની જરૂર છે.

આપણે દર્દીઓના મંતવ્યો શું છે તે વધુ વ્યાપકપણે તપાસવું જોઈએ, [00:27:00]. હવે આપણી પાસે જે છૂટાછવાયા પુરાવા છે તે દર્શાવે છે કે તેમાંના મોટાભાગના લોકો તેમના જોખમ વિશે જાણવા માંગે છે. પરંતુ અલબત્ત, આ અભ્યાસો પક્ષપાતી છે કારણ કે આ દર્દીઓ પહેલાથી જ સંશોધનમાં સામેલ છે.

તો શું છે, વ્યાપક iRBD સમુદાયના મંતવ્યો શું છે તે શોધવાની જરૂર પડશે. આનો સંપર્ક કરવાની આપણી પાસે અલગ અલગ રીતો છે, અને આ વિષય પર પ્રકાશિત થયેલા અભ્યાસોમાં પણ આ વાત સામે આવી છે કે, અલગ RBD ધરાવતા દર્દીઓને જોવા માટે ક્લિનિશિયનોમાં ઘણી ભિન્ન પ્રથાઓ છે, અને આપણને કદાચ વધુ માળખાગત માર્ગદર્શિકાની જરૂર છે.

મને લાગે છે કે આખરે, ફરીથી, તે એક વ્યક્તિગત વાતચીત હોવી જોઈએ, પરંતુ આપણે બધાએ ધ્યાનમાં લેવું જોઈએ અને આ તે છે જે હું મારા ક્લિનિકમાં નિયમિતપણે કરું છું, દર્દીની પસંદગીઓ શું છે, જેથી દર્દીને જાણવાની કે ન જાણવાની સ્વતંત્રતા હોય.

અને આ વાતચીતનો એક મુશ્કેલ ભાગ છે [00:28:00] કારણ કે તમે, તમે જોખમ જાહેર કર્યા વિના તેમને કેવું લાગે છે તેનો ખ્યાલ મેળવવા માંગો છો. પરંતુ તેમાં દર્દીને જાણવાનો અને તેમની સાથે રૂબરૂ વાતચીત કરવાનો સમાવેશ થાય છે જેથી તેઓ ઓનલાઈન કેટલું વાંચે છે, તેઓ કેટલું જાણવા માંગે છે તેનો અહેસાસ થાય.

અને પછી જો તેઓ વધુ માહિતી મેળવવાથી ખુશ હોય, તો જીવનશૈલીમાં ફેરફાર અને અલબત્ત સંશોધનમાં ભાગ લેવા જેવી બાબતો તેમજ તેમને રસ હોઈ શકે તેવી શક્યતાઓ વિશે ચર્ચા કરો. આપણે એવી બાબતો વિશે ધ્યાન રાખવું જોઈએ જે, અલબત્ત, અલગ RBD ધરાવતા દર્દીઓને જોતા દરેક ક્લિનિશિયન માટે ચિંતાજનક છે, એટલે કે, શું તેમને કોમોર્બિડ ડિપ્રેશન, ચિંતા છે?

જો આપણે આ માહિતી જાહેર કરીએ તો દર્દીનું સપોર્ટ નેટવર્ક શું હશે? નિવારક દૃષ્ટિકોણથી આપણે ખરેખર એવું કંઈ આપી શકતા નથી, તો શું તેમની પાસે જરૂરી સપોર્ટ છે? તેમનું અગાઉનું જ્ઞાન શું છે? 'કારણ કે હવે ઘણી વાર આપણે તેઓ શું જાણે છે તેનો ખ્યાલ મેળવવો પડે છે, [00:29:00] પરંતુ હું કહીશ કે સામાન્ય રીતે, તેઓએ પહેલેથી જ કંઈક ઓનલાઈન વાંચ્યું હશે.

અને તેથી તેમને વિશ્વસનીય સંસાધનો અને માહિતી આપવાનો પ્રયાસ કરવો પણ મહત્વપૂર્ણ છે. જો શક્ય હોય તો અને જો ક્લિનિકમાં હાજર હોય, તો દર્દીઓ સાથે ચર્ચા કરતી વખતે કોઈ સંબંધી, બેડ પાર્ટનર સાથે ચર્ચા કરવા માટે કોઈ હોય. તો હા, ફરીથી, એક પગલુંવાર અભિગમ જ્યાં તમે તેઓ જાણવા માંગે છે કે નહીં તે સમજવાનો પ્રયાસ કરશો, અને તેમના માનસિક સ્વાસ્થ્ય પર સંભવિત અસરની અનુભૂતિ તેમને માર્ગદર્શન આપશે કે જો તેઓ વાતચીત પછી વધુ જાણવા માંગતા હોય તો વધુ માહિતી ક્યાં શોધવી.

ડૉ. એડ્યુઆર્ડુઓ ડી પાબ્લો ફર્નાન્ડીઝ: આભાર. ખૂબ જ રસપ્રદ મુદ્દાઓ જે તમને ઘરે લઈ જવા જોઈએ. આજે અમારી સાથે જોડાવા અને તમારા જ્ઞાન અને કુશળતા શેર કરવા બદલ લૌરા, ખૂબ ખૂબ આભાર. અને શ્રોતાઓનો ખૂબ ખૂબ આભાર, અને મને આશા છે કે તમને આજે ચર્ચાનો આનંદ મળ્યો હશે. હાલ પૂરતો બાય-બાય.

ડૉ. લૌરા પેરેઝ-કાર્બોનેલ: ખુબ ખુબ આભાર. અહીં આવવાનો આનંદ થયો. [00:30:00]