ગરમ વિષય: હલનચલન વિકૃતિઓમાં ઉપશામક સંભાળ

પ્રોફેસર મિયાસાકી, અમારી સાથે જોડાવા બદલ ખુબ ખુબ આભાર.

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: ઓહ, મને રાખવા બદલ આભાર, સારાહ.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: મને લાગે છે કે પ્રોફેસર, ઘણા લોકો હજુ પણ ઉપશામક સંભાળને જીવનના અંતની સંભાળ સાથે જોડે છે, પરંતુ વાસ્તવમાં તે તેનાથી ઘણું વ્યાપક છે. શું તમે અમારા શ્રોતાઓને કહી શકો છો કે હલનચલન [00:01:00] વિકારોના સંદર્ભમાં ઉપશામક સંભાળનો ખરેખર અર્થ શું છે?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: ઉપશામક સંભાળમાં જીવનના અંતની સંભાળનો સમાવેશ થાય છે, પરંતુ અમે તેને નિદાનની શરૂઆતથી જ ખરેખરમાં રૂપાંતરિત કરી દીધી છે. અને ઉપશામક સંભાળ ખરેખર સંભાળની ફિલસૂફી વિશે છે. તે દર્દીને તેમના પરિવાર સાથે આપણા ધ્યાનના કેન્દ્રમાં રાખે છે, અને તે દર્દીઓને પૂછે છે કે તેમના લક્ષ્યો શું છે. મને લાગે છે કે હલનચલન વિકૃતિઓમાં, આપણે આપણા ભીંગડાને પ્રેમ કરીએ છીએ, ખરું ને?

આપણી પાસે દરેક વસ્તુ માટે એક માપદંડ છે, અને કેટલીકવાર તે દર્દી માટે મહત્વપૂર્ણ હોય તેવી દરેક વસ્તુને પકડી શકતું નથી. આપણે ઘણીવાર આ નિદાન તેમની ઓળખ, સમાજમાં, તેમનામાં, તેમના પરિવાર સાથે, તેમના સમુદાયમાં તેમની ભૂમિકાઓને કેવી રીતે અસર કરી રહ્યું છે અને આ તેમના માટે કેટલું દુઃખ લાવી શકે છે તેના પર સ્પર્શ કરતા નથી.

અને તેથી ઉપશામક સંભાળ [00:02:00] તે લક્ષણોને પણ સંબોધવાનો પ્રયાસ કરે છે. અને ટીમ-આધારિત સંભાળ પર ભાર મૂકે છે, જેના માટે મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર ક્લિનિશિયનો ખૂબ જ ટેવાયેલા છે, પરંતુ કદાચ તે ટીમમાં કોને સામેલ કરવા જોઈએ તેની આપણી વ્યાખ્યાને વિસ્તૃત કરી રહ્યા છીએ. અને કેટલીક બાબતો જેમાં કદાચ ન્યુરોલોજીસ્ટ એટલા સારા નથી, જે લાગણીઓ વિશે વાત કરે છે, અસ્તિત્વની તકલીફ વિશે વાત કરે છે.

અને વાસ્તવિક રીતે, આપણામાંથી મોટાભાગના લોકો તે કરવા માટે તાલીમ પામેલા નથી. અને તેથી ટીમના સભ્યોનો સમાવેશ કરીને જેઓ તેના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી શકે છે, પછી ભલે તે સામાજિક કાર્યકર હોય, મનોવિજ્ઞાની હોય, મનોચિકિત્સક હોય, અથવા મારા ક્લિનિકના કિસ્સામાં, અમારા દર્દીઓની સંભાળમાં એક ઉપશામક સંભાળ મનોવિજ્ઞાની સામેલ છે, અને તે ખરેખર દર્દીઓ અને પરિવાર બંને માટે અમૂલ્ય રહ્યું છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: હું સંમત છું. ટાસ્ક ફોર્સ દ્વારા વિકસાવવામાં આવેલા એક પેપરમાં, તમે MDS સભ્યો વચ્ચે [00:03:00] સર્વેક્ષણ કરો છો. અને લગભગ 700 પ્રતિભાવો મળ્યા. ખરેખર મારું ધ્યાન એ તરફ ગયું કે તેમાંના મોટાભાગના લોકો હલનચલન વિકૃતિઓમાં ઉપશામક સંભાળની ભૂમિકાને ઓળખે છે, અને ઘણા લોકો આ ક્ષેત્રમાં કુશળતા વિકસાવવાની ઇચ્છા પણ વ્યક્ત કરે છે.

તમને કેમ લાગે છે કે ચિકિત્સકોમાં ઉપશામક સંભાળને તેમની પ્રેક્ટિસમાં સમાવિષ્ટ કરવામાં આટલી બધી રુચિ વધી રહી છે?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: મને લાગે છે કે આપણા ક્લિનિશિયનો ઉપશામક સંભાળના સિદ્ધાંતો અપનાવવામાં રસ ધરાવે છે તેનું કારણ એ છે કે મારા મતે, ઉપશામક સંભાળ શ્રેષ્ઠ દવા છે. જ્યારે આપણે યુવાન તબીબી વિદ્યાર્થીઓ માટે ઇન્ટરવ્યુ લઈએ છીએ, ત્યારે તેઓ ઘણીવાર દુઃખ દૂર કરવા વિશે વાત કરે છે. અને જ્યારે તેઓ દુઃખ દૂર કરવા વિશે વાત કરે છે, ત્યારે તેમનો અર્થ ફક્ત એક લક્ષણ દૂર કરવાનો નથી, જેનાથી તેઓ થોડા ઝડપથી આગળ વધે.

તેઓ બધા વ્યક્તિનો અર્થ કરે છે. અને કોઈક રીતે અમારી [00:04:00] તાલીમ દરમિયાન તે તેનાથી દૂર થઈ જાય છે અને ખરેખર અલ્ગોરિધમ્સ અને ચેકલિસ્ટ્સને લક્ષ્ય બનાવે છે અને આપણે બધા વ્યક્તિને મદદ કરવા માટેનો તે વિશાળ આંખનો આદર્શવાદી અભિગમ ગુમાવીએ છીએ. અને તેથી મને લાગે છે કે અમારા મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર ક્લિનિશિયનો ખરેખર વ્યક્ત કરી રહ્યા છે, તમે જાણો છો, હું અમારી સ્થિતિના ઘણા પાસાઓ સાથે ખૂબ સારું કામ કરું છું, પરંતુ હજુ પણ કંઈક ખૂટે છે. મને લાગે છે કે કંઈક એવું છે જે હું વધુ સારી રીતે કરી શકું છું, ખાસ કરીને એવા ક્લિનિશિયનો માટે જેઓ તેમની બીમારી દરમિયાન તેમના દર્દીઓને અનુસરવા માટે સમર્પિત છે. મને લાગે છે કે કમનસીબે દર્દીનું નિદાન કરવા અને તેમને તેમના પ્રાથમિક સંભાળ ચિકિત્સક પાસે પાછા મોકલવા તરફ એક ચળવળ ચાલી રહી છે. પરંતુ મને લાગે છે કે ખરેખર મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર ન્યુરોલોજીસ્ટ તરીકે, અમે અમારા દર્દીઓના માર્ગને સમજીએ છીએ.

અમે તેઓ જે ગૂંચવણો અનુભવે છે તે સમજીએ છીએ, [00:05:00] અને અમે આ દર્દીઓને જોઈએ છીએ જેઓ વારંવાર અમારી પાસે આવે છે, ઉદ્યોગના કપ્તાન, ઉચ્ચ કાર્યકારી લોકો અને અમે તે બગાડ જોઈએ છીએ અને અલબત્ત, અમે આ નુકસાનથી પ્રભાવિત થયા વિના રહી શકતા નથી જે અમારા દર્દીઓ અનુભવી રહ્યા છે અને અમે અમુક અંશે ઓળખી શકીએ છીએ કે જો આપણે આ ક્ષમતાઓ ગુમાવી દઈએ તો તે કેટલું પીડાદાયક હશે.

અને પછી હું કહેવા માંગુ છું કે ન્યુરો પેલિએટિવ કેર સમુદાય સંશોધન કરવામાં ખૂબ અસરકારક રહ્યો છે જે સારા પુરાવા પૂરા પાડે છે કારણ કે કહેવું એક વાત છે, આ કરો. તે સરસ છે, તે લોકોને ખુશ કરે છે, પરંતુ ખરેખર કહેવું બીજી વાત છે કે જ્યારે તમે આ કરો છો, ત્યારે સંભાળ રાખનારનો બોજ ઓછો થાય છે.

લોકો જે તકલીફ અનુભવે છે તે ઓછી છે, અને ભલે [00:06:00] અમે તેમની દવાઓ બદલવાનું લક્ષ્ય રાખતા ન હતા, તેમના મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડરના લક્ષણોમાં સુધારો થયો.

તેમને એવું પણ લાગ્યું કે તેમની પાસે વધુ જ્ઞાન અને ભવિષ્ય કેવું દેખાશે તે જોવાની વધુ ક્ષમતા છે, અને તેમને લાગ્યું કે તેમને ભવિષ્ય માટે યોજના બનાવવામાં મદદ કરવા માટે એક રોડમેપ આપવામાં આવ્યો છે.

અને તેથી મને લાગે છે કે ડૉ. ક્લુગર, મારી અને બીજા ઘણા સંશોધકોની આ માહિતી પૂરી પાડવાની ક્ષમતાએ લોકોને જોવાની મંજૂરી આપી છે કે, વાહ, આપણે વધુ સારું કરી શકીએ છીએ. અને તેના માટે એક મોટી ફેન્સી ઇમારતની જરૂર નથી, તમે જાણો છો. તેના માટે આપણે બધાએ આ ઉપશામક સંભાળ કુશળતા અપનાવવી અને તેમને આપણા ક્લિનિકમાં લાવવાની જરૂર છે.

અને જો આપણી પાસે આપણા સમુદાયમાં પેલિએટિવ કેર વર્કફોર્સ ઉપલબ્ધ હોય, જે તે પેલિએટિવ કેર ટીમોને સામેલ કરે. તો, બેન્ઝી પાસે [00:07:00] આ અદ્ભુત અભ્યાસ હતો જ્યાં અમે પેલિએટિવ કેરને શ્રેષ્ઠતા કેન્દ્રોમાં સમાવી રહ્યા હતા. અને અમે બેન્ઝી ક્લુગર, મારી જાતને અને ક્રિસ્ટીના વોન બંનેને કોચિંગ આપ્યું. અને ઘણી કોચિંગ એ વિશે હતી કે જ્યારે તેઓ પહેલેથી જ તણાવ અનુભવી રહ્યા હોય ત્યારે વર્તનમાં ફેરફાર પાછળ તમે કેવી રીતે ટીમ મેળવી શકો છો?

તમે આમાંના કેટલાક ઉપશામક સંભાળ કૌશલ્યોને કેવી રીતે સમાવિષ્ટ કરો છો, જે ખરેખર ઉત્તમ વાતચીત કૌશલ્ય છે? અને તેનો અર્થ એ નથી કે ડેટા ડમ્પ કરવું. પરંતુ ખરેખર દર્દીઓ તમને શું કહી રહ્યા છે તે સાંભળવું અને દર્દીઓ તમને શું કહી રહ્યા છે તે સ્વીકારવું અને તેમને તેમના લક્ષ્યો પૂર્ણ કરવામાં મદદ કરવાનો પ્રયાસ કરવો. તેથી મને લાગે છે કે આ બધા કાર્યથી દર્દીઓ સાથે રહેવાની એક અલગ રીત માટે લોકોની આંખો ખુલી ગઈ છે અને મને લાગે છે કે જ્યારે તમે સારી વાતચીત કરો છો [00:08:00] અને દર્દી કહે છે, ત્યારે તે ખૂબ જ સંતોષકારક હોય છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: હા, તમારી વાત મનમોહક છે અને તમે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ દ્વારા સાબિત કર્યું છે કે જ્યારે ઉપશામક સંભાળની વાત આવે છે ત્યારે તે અલગ છે. દર્દીઓ સારા થાય છે અને પરિવાર પણ સારા થાય છે. તે સારી રીતે સાબિત થયું છે. અમને કોઈ શંકા નથી.

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: હકીકતમાં, મેટાસ્ટેટિક કેન્સર જેવી જીવલેણ બીમારીઓમાં પણ, તેઓએ દર્શાવ્યું છે કે જે લોકોને પેલિએટિવ કેર માટે રેન્ડમાઇઝ કરવામાં આવ્યા હતા તેઓ એવા લોકો કરતા બચી ગયા હતા જેમને પેલિએટિવ કેર ન મળી રહી હતી. અને તેની પાછળનો એક સિદ્ધાંત એ છે કે, પેલિએટિવ કેર ટીમોએ દર્દીઓ તેમની કીમોથેરાપીનો અનુભવ કેવી રીતે કરી રહ્યા હતા તે સાંભળ્યું અને દર્દી માટે આડઅસરો અને રોગિષ્ઠતા ઘટાડવામાં સક્ષમ હતા.

અને તેથી ફરીથી, કોઈને હંમેશા ચાલુ સ્થિતિમાં રાખવું એ એક [00:09:00] વાત છે, પરંતુ જો તેઓ ખરેખર હાઇપોમેનિક અને આવેગજન્ય હોય, તો તેમના જીવનનું એકંદર સંતુલન ફક્ત અશક્ય છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: અને તે અલગ છે કારણ કે ઓન્કોલોજીના દર્દીઓ સામાન્ય રીતે ઉપશામક સંભાળ મેળવે છે, પરંતુ અમે અમારા ન્યુરોલોજીના દર્દીઓને ઉપશામક સંભાળ માટે રેફર કરતા નથી. 

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: હું તેને પડકારવા જઈ રહ્યો છું કારણ કે હકીકતમાં મારા પેલિએટિવ કેર સાથીદારો કહે છે કે કેટલાક ક્લિનિક્સ એવા છે જે ક્યારેય કેન્સર ઇન્સ્ટિટ્યૂટમાંથી તેમને રિફર કરતા નથી.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: ખરેખર?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: હા. અને તેથી મને લાગે છે કે એક ડોક્ટર તરીકે, આપણે આપણા દર્દીઓમાં ઘટાડો જોઈને આપણી ફિલસૂફી બદલવી પડશે, કે આ નિષ્ફળતા છે, પણ આ જીવનનો એક ભાગ છે.

અને અમે ખૂબ સારું કર્યું છે, ફક્ત વિચારો કે હલનચલન વિકૃતિઓ કેવી રીતે બદલાઈ ગઈ છે. આપણે તેમને ઊંડા મગજની ઉત્તેજના આપી શકીએ છીએ. આપણે દર્દીઓને ઇજા પહોંચાડી શકીએ છીએ, આપણે તેમને [00:10:00] ઇન્ફ્યુઝન આપી શકીએ છીએ.

આપણે ખરેખર આટલા દાયકાઓ સુધી તેમના જીવનની ગુણવત્તામાં વધારો કરી શકીએ છીએ. અને જ્યારે મેં શરૂઆત કરી ત્યારે તે શક્ય નહોતું. અને તેથી જ્યારે તમે તેમના ઘટાડા વિશે વિચારો છો, ત્યારે તેને નિષ્ફળતા તરીકે જોવાને બદલે, આપણે સ્વીકારવું જોઈએ કે આધુનિક દવા આ સમયે શું કરી શકે છે તેની મર્યાદાઓ છે. અને આ દર્દીઓ પ્રત્યે આપણી જવાબદારી એ છે કે આપણે તેમના દુઃખને દૂર કરવા અને તેમના દુઃખ વચ્ચે પણ તેમને આનંદ શોધવામાં મદદ કરવા માટે શ્રેષ્ઠ પ્રયાસો કરીએ.

તે શક્ય છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: વિકલ્પો તો છે, પણ કદાચ તેમાંના મોટાભાગના લોકો તેમની પાસે રહેલી પસંદગીઓથી વાકેફ નથી. તમે ઉલ્લેખ કર્યો છે કે અમને ક્લિનિકલ સ્કેલ ગમે છે. હું તમને હમણાં જ પડકાર આપીશ કે શું કોઈ માન્ય માર્ગદર્શન છે, જેથી ક્લિનિશિયનો [00:11:00] દર્દીને પેલિએટિવ કેરમાં ક્યારે રીફર કરે તે નક્કી કરવામાં મદદ કરી શકે?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: ઉપશામક સંભાળ માટે રેફરલ માપદંડ પડકારજનક છે કારણ કે તે ખરેખર ઉપશામક સંભાળ કાર્યબળ પર આધારિત છે.

અને તેઓ કેટલું આરામદાયક અનુભવે છે. અને તેથી, હકીકતમાં, ગયા પાનખરમાં હું હોંગકોંગ હેલ્થ ઓથોરિટી સાથે હતો, તેમને તેમના દર્દીઓ માટે પેલિએટિવ કેર રેફરલ પાથવે કેવી રીતે વિકસાવવો તે જોવામાં મદદ કરી હતી કારણ કે તેઓ ખરેખર ન્યુરોલોજીના તમામ ક્ષેત્રોમાં પેલિએટિવ કેરને સામેલ કરવા માંગતા હતા અને તે માટે ખરેખર પેલિએટિવ કેર ફિઝિશિયન અને ટીમોને તે પ્રક્રિયામાં સામેલ કરવાની જરૂર છે. કારણ કે તેઓ તમને જણાવશે કે તેઓ કેટલું વોલ્યુમ સ્વીકારી શકે છે અને તેઓ ક્યાં અસરકારક લાગે છે.

મને લાગે છે કે શરૂઆતમાં જો પેલિએટિવ કેર ટીમ ન્યુરોલોજી [00:12:00] દર્દીઓથી ખૂબ ટેવાયેલી ન હોય, તો તેઓ ડરતા હોય છે, જેમ ન્યુરોલોજી બિન-ન્યુરોલોજીસ્ટ માટે ડરામણી હોય છે, અને તેથી તેઓ ડર અનુભવે છે. ઉપરાંત, આપણા ઘણા દર્દીઓને જ્ઞાનાત્મક સમસ્યાઓ અથવા વાતચીતની સમસ્યાઓ હોય છે, અને તેઓ તેમના કેન્સરના દર્દીઓ સાથે વાત કરવા અને તેઓ કેવી રીતે કરી રહ્યા છે, સારવાર કામ કરે છે કે નહીં તે વિશે પ્રતિસાદ મેળવવા માટે ટેવાયેલા હોય છે.

અને તેથી તેમના હસ્તક્ષેપો કામ કરી રહ્યા છે કે નહીં તે નક્કી કરવા અને તેની અસર સમજવા માટે થોડો વધારાનો વિચાર કરવાની જરૂર છે. અને ફરીથી, મને લાગે છે કે અમારા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સે બતાવ્યું કે દર્દીઓ એક વર્ષ પછી પણ વધુ સારી રીતે કામ કરી રહ્યા છે. તેનાથી પેલિએટિવ કેર ટીમોને કહેવાની મંજૂરી મળી કે કદાચ આપણે ન્યુરોલોજીથી દૂર છીએ.

કદાચ આપણે ખુલીને વાત કરવી જોઈએ અને આપણે અસર કરી શકીએ છીએ. અને તેથી હું કહીશ, સારાહ, જો કોઈ જૂથ કોઈ માર્ગ સ્થાપિત કરવા માંગે છે, તો [00:13:00] તમારા ઉપશામક સંભાળ સાથીદારો સાથે વાત કરવી ખરેખર જરૂરી છે. અને હું લોકોને જે કરવા માટે પ્રોત્સાહિત કરું છું તે એ છે કે ફક્ત એમ ન કહેવું કે, અરે, અમે તમારા માટે દર્દીઓ લાવ્યા છીએ. તેમને લો. પણ વિચારવું પણ, કારણ કે મોટાભાગના મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સેન્ટરો એક શૈક્ષણિક સંસ્થામાં છે, અને તેથી તમારા ઉપશામક સંભાળ સાથીદારો પણ શૈક્ષણિક હશે કે તેઓ વિચારે કે તમારા બંને માટે સહયોગ કરવા માટે કઈ સંશોધન તકો છે? તમે તેમના તાલીમાર્થીઓને અને તમારા તાલીમાર્થીઓને તેમની પાસે જવા માટે પ્લેસમેન્ટની તકો કેવી રીતે આપી શકો છો જેથી તેઓને લાગે કે આ સહયોગ અને સહકાર છે? ઉદાહરણ તરીકે, હું ઉપશામક સંભાળ રેસીડેન્સી મેચ કમિટીમાં બેઠો છું. અને મને લાગે છે કે મારા ઉપશામક સંભાળ સાથીદારો [00:14:00] અમારા કાર્યક્રમ માટે કેટલા પ્રયત્નો કરે છે તે ઓળખવા માટે આ મારી સેવા છે. અને તેથી મને લાગે છે કે આપણે એ ઓળખવું પડશે કે સંબંધ નિર્માણનો એક તબક્કો છે, એક વિશ્વાસનો તબક્કો છે, અને ઉપશામક સંભાળના સાથીદારોને કહેવાની તક આપવી જોઈએ કે, તમે આમાંથી ઘણા દર્દીઓ મોકલી રહ્યા છો અને અમને ખરેખર ખાતરી નથી કે શું કરવું, અથવા અમને ખાતરી નથી કે અમે મદદ કરી શકીએ છીએ. અને મને લાગે છે કે બીજું એ છે કે, આપણે હિંમતવાન બનવું પડશે અને ક્યારેક આપણા દર્દીઓ સાથે સખત વાતચીત કરવી પડશે, અને તે મુશ્કેલ વાતચીતો ફક્ત આપણા ઉપશામક સંભાળના સાથીદારો પર છોડી દેવી યોગ્ય નથી.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: ચોક્કસ. પણ તમારા એક પ્રકાશનમાં, મને સમજાયું કે પરિશિષ્ટમાં તમારા અને તમારા દર્દી સાથે ખુલ્લી વાતચીત માટે ઘણા સારા સંદેશાવ્યવહાર, વાક્યો છે. અને આ ખરેખર સરસ છે કારણ કે અમે [00:15:00] આ પ્રકારની વાતચીત માટે શિક્ષિત નહોતા. તેથી આ અમને અમારા દર્દીઓ સાથેના પ્રારંભિક પગલાંઓમાં માર્ગદર્શન આપી શકે છે.

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: હું સહમત છું, સારાહ. અમને ખરેખર આવી વાતો કરવાનું શીખવવામાં આવ્યું ન હતું. અમને શીખવવામાં આવ્યું હતું કે આપણે ત્યાં જઈને નિદાન કરીએ, અને આપણા દર્દીઓ માટે મહત્વપૂર્ણ એવા લાંબા ગાળાના મુદ્દાઓ વિશે વાત ન કરીએ જે આપણા દર્દીઓ સમજી શકે છે. જો તમે તેના વિશે વાત કરવા માંગતા હો અને તમે તેના માટે ખુલ્લા છો કે તમે તે સાંભળવા માંગતા નથી, તો તેઓ કહી શકે છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: અને તમને શું લાગે છે કે હલનચલન વિકૃતિઓ માટે ઉપશામક સંભાળમાં ભૂમિકા ભજવતા મુખ્ય આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો કોણ છે?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: ટીમ તમે ઇચ્છો તેટલી મોટી અને પછી જટિલ હોઈ શકે છે. અને હું કહીશ કે મને એક અલગ અનુભવ [00:16:00] મળ્યો છે કારણ કે જ્યારે મેં 2007 માં મારો કાર્યક્રમ શરૂ કર્યો હતો, ત્યારે તેના માટે કોઈ ભંડોળ નહોતું. તેથી મૂળભૂત રીતે મારે લોકોને તેમના વિવેકાધીન સમય સાથે અમારા દર્દીઓને જોવા આવવા માટે જોડવાનો પ્રયાસ કરવો પડ્યો.

અને તેથી મેં પહેલા મારા ક્લિનિકમાં પેલિએટિવ કેર સાથીદારને આમંત્રણ આપ્યું અને બે ક્લિનિકના અંતે તેણીએ કહ્યું, વાહ, તમારા દર્દીઓ ખૂબ પીડાય છે. તેમને પેલિએટિવ કેરની જરૂર છે. અને તેથી તેણીએ મારા ક્લિનિકમાં અઠવાડિયામાં એક દિવસ ફાળવ્યો. અને મને મારા પ્રથમ આધ્યાત્મિક સલાહકાર એક મહિલા મળી જેના કાકા મારા દર્દી નહીં પણ અમારા ક્લિનિકના દર્દી હતા, પરંતુ તે મારી પાસે આવી અને કહ્યું, તમે જાણતા નથી કે હું કોણ છું અને તમને ખબર નથી કે હું શું કરું છું, પણ તમને મારી જરૂર છે.

અને તેથી મેં [00:17:00] કહ્યું, શું તમે મુક્ત છો? અને તેણીએ કહ્યું, હા, હું મુક્ત છું. અને મેં કહ્યું, સરસ. તમે ટીમનો ભાગ છો. અને તેથી મને લાગે છે કે લોકો એવી ધારણામાં છે કે મને બધું જ આપવામાં આવ્યું હતું અથવા સરકારે આ ક્લિનિકને સંપૂર્ણ ભંડોળ પૂરું પાડ્યું હતું. હકીકતમાં, તે મૂર્ખતાપૂર્ણ નસીબ હતું, પણ મારા સાથીદારોની ઉદારતા અને તેમના માટે આપણા દર્દીઓ કેટલી પીડાય છે તે જોવાની.

અને હું કહીશ કે આ વારંવાર બનતું આવ્યું છે કે જ્યારે હું એડમોન્ટન ગયો, ત્યારે મેં એક સરકારી અધિકારીને ફોન કર્યો અને મેં લખેલું એક પેપર મોકલ્યું અને તેણીએ કહ્યું, ઓહ હા, આ આપણા દર્દીઓ માટે એક સરસ વિચાર છે. ચાલો તેને સાકાર કરીએ. અને તેથી મેં કંઈક પ્રકાશિત કર્યા પછી તે સરળ બન્યું. અને હું એ પણ કહીશ કે જ્યારે મારા દર્દીઓને ઇનપેશન્ટ પેલિએટિવ કેર યુનિટમાં દાખલ થવાનું શરૂ થયું, [00:18:00] જેમાં તેમને પહેલા દાખલ થવાની મનાઈ હતી કારણ કે તેઓ ખૂબ લાંબા સમય સુધી જીવશે, ત્યારે પ્રથમ પેલિએટિવ કેર ડૉક્ટરે મને ફોન કર્યો અને કહ્યું.

તમારા દર્દીને ખૂબ પીડા થાય છે. શું તેઓ બધા આવા જ છે? અને મેં કહ્યું, હા. અને તેણીએ કહ્યું, તેઓ ક્યાં હતા? મેં મારી આખી તાલીમમાં ક્યારેય આ નિદાનનો દર્દી જોયો નથી. અને મેં કહ્યું, તેઓ અહીં છે, પરંતુ ઘણા લોકો તેમને હાંસિયામાં ધકેલી દે છે અને તેમને તમારી મદદની જરૂર છે, અને તેણી માટે એ સમજવું ખૂબ જ રસપ્રદ હતું કે સમુદાયમાં આ લોકોનો એક જૂથ છે જેમના પરિવારો ફક્ત શ્રેષ્ઠ પ્રયાસ કરી રહ્યા છે, પરંતુ ખરેખર તેઓ જાણતા હતા કે તેઓ તેમના પ્રિયજનોની જરૂરિયાતો પૂરી કરવામાં અસમર્થ છે.

અને તેથી હવે અમે આ દર્દીઓને દાખલ કરી શક્યા છીએ. અમે સમુદાયમાં તેમનું ખૂબ સારી રીતે સંચાલન પણ કરીએ છીએ કારણ કે અમે ખૂબ નસીબદાર છીએ કે [00:19:00] સમુદાય ઉપશામક સંભાળ સેવા છે. અને તેથી મને લાગે છે કે દરેક એકમ પર નિર્ભર છે કે તેઓ નક્કી કરે કે તેમના સમુદાયમાં કઈ સેવાઓ ઉપલબ્ધ છે જેથી સારો સંબંધ બનાવી શકાય અને પછી વાસ્તવિક રેફરલ માર્ગ શું છે તે વિકસાવી શકાય.

કારણ કે અહીં આપણી પાસે એક સ્થાપિત રેફરલ માર્ગ છે કારણ કે હવે ત્રણ પેલિએટિવ કેર ડોકટરો છે જે ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગને સમજે છે.

ઘણા સમુદાયો પાસે તે કરવા માટે આ પ્રકારનું કાર્યબળ પણ નહીં હોય. અને તેથી તમારે તેને બનાવવું પડશે. અને હું તમારામાંથી જે લોકો કહે છે કે, ઓહ, એવું લાગે છે કે તેમાં ઘણો સમય લાગશે તેમને કહીશ. મેં 2005 માં આ વિશે વાત કરવાનું શરૂ કર્યું હતું. મને 2007 માં મારી પહેલી ગ્રાન્ટ મળી. અને તેથી લોકોને કહેવા માટે આટલો સમય લાગ્યો કે, વાહ, આ એક સારો વિચાર છે. [00:20:00] અને દવામાં કોઈપણ વસ્તુની જેમ, યોગ્ય વસ્તુઓ મુશ્કેલ હોય છે, પરંતુ આપણે ચળવળના વિકારોમાં મુશ્કેલ વસ્તુઓ કરવા માટે ટેવાયેલા છીએ અને આપણે તે કરી શકીએ છીએ.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: અને શું તમને લાગે છે કે ઉપશામક સંભાળની જરૂરિયાતોને સંબોધતી વખતે ચિકિત્સકો જે મુખ્ય પડકારોનો સામનો કરે છે તે શિક્ષણનો અભાવ છે કે પૈસાનો અભાવ છે? તમને શું લાગે છે કે લોકોને ઉપશામક સંભાળ તરફ દોરી જવા માટેના મુખ્ય પડકારો કયા છે?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાનો અંદાજ છે કે ઉપશામક સંભાળની જરૂર હોય તેવા ફક્ત 25% લોકોને જ તે મળે છે. અને તેઓ માને છે કે ઉપશામક સંભાળ મેળવવામાં અસમર્થતાનો મુખ્ય કારણ ઓપીઓઇડ્સ જેવી દવાઓની મૂળભૂત ઉપલબ્ધતા છે જે મદદ કરશે. ઘણા દેશોની આવશ્યક દવાઓની યાદીમાં ઓપીઓઇડ્સ નથી અથવા ભારે પ્રતિબંધિત છે. અને આપણા દર્દીઓના કિસ્સામાં, જ્યારે તેમને તેની જરૂર હોય છે. બીજો અલબત્ત, કાર્યબળ છે. ઘણા દેશો ફક્ત હોસ્પિટલ સંભાળ માટે પૂરતા કાર્યબળ જાળવવા માટે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે, સમુદાય સંભાળને તો છોડી દો, જે મોટાભાગે સમુદાયમાં મૂવમેન્ટ ડિસઓર્ડર સંભાળ થાય છે. અને મને લાગે છે કે આ એક પડકાર છે એવા દેશોમાં પણ જે સામાજિક આરોગ્યસંભાળ અથવા સાર્વત્રિક આરોગ્યસંભાળ માટે ખૂબ પ્રતિબદ્ધ છે.

હા. શું આપણે તેને બદલી શકીએ? એવા દેશોમાં પણ જે સાર્વત્રિક આરોગ્યસંભાળ માટે ખૂબ જ પ્રતિબદ્ધ છે, ત્યાં ન્યુરોલોજીના દર્દીઓને લાભદાયક હોય તેવા તમામ લોકોને ઉપશામક સંભાળ પૂરી પાડવા માટે પૂરતી વૈવિધ્યસભર કાર્યબળનું સંચાલન કરવું એક પડકાર છે, જે હાલમાં વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થા અનુસાર, ઉપશામક સંભાળનો લાભ મેળવનારા તમામ દર્દીઓના લગભગ 3% છે.

મને લાગે છે કે તે થોડું વધારે છે, પરંતુ જ્યારે તમે તેના વિશે વિચારો છો, ત્યારે તે ક્રોનિક અવરોધક ફેફસાના રોગ, બધા કેન્સર, કન્જેસ્ટિવ હાર્ટ ફેલ્યોર, રેનલ ફેલ્યોર જેવું છે. એવી ઘણી બધી પરિસ્થિતિઓ છે જે પેલિએટિવ કેરથી લાભ મેળવી શકે છે અને તેમની પાસે તેની ઍક્સેસ નથી. અને તેથી હું કહીશ કે સબસ્પેશિયાલિટી મેડિસિનના કાર્યક્રમો એવા હોય છે જ્યાં એક ચેમ્પિયન હોય છે જે પેલિએટિવ કેર સાથીદારો સાથે ભાગીદારી કરવા માટે પ્રતિબદ્ધ હોય છે, અને પેલિએટિવ કેર સાથીદારો તેમનો સમય અને પ્રયત્ન કાર્યક્રમો માટે સમર્પિત કરીને પ્રતિભાવ આપશે.

અને તેથી, મારા મતે, તેનો મોટો ભાગ ઉપશામક સંભાળ સાથે સાચા ભાગીદાર બનવાની પ્રતિબદ્ધતા છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: હા, મને એક વાતની ઉત્સુકતા છે, [00:23:00] સહાયિત મૃત્યુ પસંદ કરનારા દરેકને ઉપશામક સંભાળની સુવિધા મળતી નથી. જો તેમને યોગ્ય ઉપશામક સંભાળ મેળવવાની તક મળે, તો શું તમને લાગે છે કે તેમનો નિર્ણય બદલાઈ શકે છે અથવા ઓછામાં ઓછું મુલતવી રાખવામાં આવી શકે છે?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: જેમ તમે જાણો છો, સારાહ, કેનેડામાં આપણે ઘણા વર્ષોથી મૃત્યુમાં તબીબી સહાય મેળવી રહ્યા છીએ. અને કેન્સર પછી, ન્યુરોલોજીની સ્થિતિઓ મૃત્યુમાં તબીબી સહાયની વિનંતી કરવાનું બીજું સૌથી સામાન્ય કારણ છે. મેં, હકીકતમાં, એક અભિપ્રાય લેખ લખ્યો હતો કે શા માટે એવું કાયદાકીય રીતે બનાવવામાં આવ્યું છે કે દર્દીઓ પાસે મૃત્યુમાં તબીબી સહાય માટે તૈયાર, નેવિગેટ કરવા માટે સરળ માર્ગ હોવો જોઈએ, પરંતુ ઉપશામક સંભાળ માટે સરળ માર્ગ નથી. અને તેથી હકીકતમાં, અમારા તબીબી સહાયક મૃત્યુ સ્વરૂપમાં ચિકિત્સકોએ સૂચવવું પડે છે કે [00:24:00] દર્દીને ઉપશામક સંભાળ ઓફર કરવામાં આવી હતી. પરંતુ તે ફક્ત ઓફર કરવામાં આવે છે, અને મને લાગે છે કે જેમ તમે શરૂઆતમાં ઉલ્લેખ કર્યો છે, લોકો તે શું છે તે વિશે ગેરસમજ ધરાવે છે. હકીકતમાં, કેટલાક લોકો અમારા ક્લિનિકમાં આવે છે અને કહે છે, હું સહાયિત મૃત્યુમાં માનતો નથી.

અને અમે કહ્યું, અમારું ક્લિનિક તે માટે નથી. તેથી, હું સંમત છું. મને લાગે છે કે જ્યારે આપણે મૃત્યુ અથવા ઈચ્છામૃત્યુમાં તબીબી સહાય વિશે વાત કરીએ છીએ ત્યારે ઉપશામક સંભાળને હાંસિયામાં ધકેલી દેવામાં આવે છે, જે લોકો કદાચ સમજી શકતા નથી. તે સંભાળની એક સંપૂર્ણપણે અલગ ફિલસૂફી છે. અને અમારા ક્લિનિકમાં આવતા ઘણા લોકો કહે છે કે, આ મેં અત્યાર સુધી મેળવેલી સૌથી વધુ સંભાળ છે, અથવા મને ખરેખર સાંભળેલી અને જોઈ હોય તેવું લાગે છે, અથવા સંબંધીઓ કહે છે કે આ મારા માટે મદદરૂપ રહ્યું છે.

તો [00:25:00] દુઃખ શું છે તેનું પુનર્નિર્માણ, દુઃખને કેવી રીતે સંબોધી શકાય તેનું પુનર્નિર્માણ અને આનંદ અને અર્થ શોધવા પર ભાર ખરેખર ઉપશામક સંભાળનો અભિન્ન ભાગ છે. અને મને લાગે છે કે જે લોકો ઓછામાં ઓછી ઉપશામક સંભાળ ટીમ સાથે એક અથવા ઘણી મુલાકાતો લેતા નથી તેઓ તેમના જીવન શું હોઈ શકે તે ચૂકી જાય છે કારણ કે મને લાગે છે કે ઉપશામક સંભાળનો સૂત્ર સારું મૃત્યુ ન હોવું જોઈએ.

એવું હોવું જોઈએ, ઉપશામક સંભાળ હવે સારી રીતે જીવવા વિશે છે.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: હું સંમત છું. હું વધુ સહમત થઈ શકતો નથી. તે સંપૂર્ણ છે. ઉપશામક સંભાળમાં તમારા કાર્યમાંથી તમે ચિકિત્સકો અને પરિવારોને શું સંદેશ આપવા માંગો છો?

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: મને લાગે છે કે મારા બધા સંશોધનનું મુખ્ય [00:26:00] કેન્દ્ર દર્દી અને પરિવાર રહ્યા છે, સારાહ. ખાસ કરીને પરિવાર માટે, તે પરિવાર ગમે તેવો દેખાય. તે પડોશીઓ હોઈ શકે છે, તે ભૂતપૂર્વ સહકાર્યકરો હોઈ શકે છે. લોકો પરિવારના તમામ પ્રકારો લાવે છે, પરંતુ તે તેમનો પરિવાર છે. અને આ પરિવારો આપણા દર્દીઓના જીવનમાં જે યોગદાન આપે છે તેને ઓળખવા માટે.

અને ઘણીવાર આપણે તેમને જે પડકારજનક બાબતો કરવાનું કહીએ છીએ. પાર્કિન્સન રોગમાં વર્તણૂકીય ફેરફારો વિશેના કેટલા પેપર ખરેખર સંભાળ રાખનારાઓ શું પસાર કરે છે તે સંબોધે છે? તેથી હું તેમને સંદેશ સાંભળવા માંગુ છું કે આપણા દર્દીઓ અને પરિવારો આપણી સંભાળના કેન્દ્રમાં હોવા જોઈએ, કે આ [00:27:00] પરિસ્થિતિઓનો સામનો કરતી વખતે જે ખૂબ જ કમજોર છે, હજુ પણ ખૂબ આનંદ અને અર્થ હોઈ શકે છે, અને આપણા ઘણા દર્દીઓ માટે આપણી ભૂમિકા તેમની સાથે ચાલવાની છે. અને તે આપણા દર્દીઓ માટે એક મહાન શક્તિ ધરાવે છે કારણ કે તેઓએ ઘણી વાર સાંભળ્યું છે, હું તમારા માટે બીજું કંઈ કરી શકતો નથી, અને તે સાચું નથી. અને તેથી અમારા સાથીદારો માટે, મારો સંદેશ હશે, હું આશા રાખું છું કે કોઈ દર્દી ક્યારેય તે શબ્દો સાંભળશે નહીં. હું તમારા માટે બીજું કંઈ કરી શકતો નથી. મને આશા છે કે તેઓ સાંભળશે. તેના બદલે, હું આ આખી સફરમાં તમારી સાથે ચાલીશ.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: અને હું તમારા દુખાવાને ઓછો કરવાનો પ્રયાસ કરીશ.

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: હા, કારણ કે દુઃખના ઘણા બધા જુદા જુદા ચહેરાઓ અને ઘણા બધા [00:28:00] કારણો છે, અને આપણે તે બધું સ્વીકારવા માટે અહીં હોવા જોઈએ.

ડૉ. સારાહ કેમાર્ગોસ: હા. વાહ. પ્રોફેસર જેનિસ, તમારો ઇન્ટરવ્યૂ લેવાની તક આપવા બદલ આભાર માનવા માટે મારી પાસે શબ્દો નથી અને તમારા શબ્દો સાંભળીને હું લગભગ રડી પડ્યો. તે અદ્ભુત છે. તમારું કામ ખરેખર અદ્ભુત છે. અને રસપ્રદ વાત એ છે કે જ્યારે હું ઇન્ટરવ્યૂ તૈયાર કરી રહ્યો હતો ત્યારે મેં અહીં અર્થ મૂક્યો હતો, મને લાગે છે કે લોકોએ તેનો અર્થ શોધવો જોઈએ. અને તમે આ શબ્દ ઘણી વાર કહ્યો છે. તેથી તમારો ખૂબ ખૂબ આભાર. 

પ્રો. જેનિસ મિયાસાકી: આભાર, સારાહ. [00:29:00]